El viaje del paciente autoinmune
El complicado viaje de los pacientes con enfermedades autoinmunes e inflamatorias (AIID) tiene muchas etapas. A diferencia del cáncer, la diabetes y las enfermedades cardíacas, no existen exámenes de detección de la población ni programas de educación en salud pública para los AIID. Esto bloquea el camino hacia el diagnóstico temprano y la atención autoinmune preventiva.
A medida que los primeros síntomas fluctúan y empeoran, las personas eventualmente buscan ayuda de sus proveedores de atención médica primaria. Sin embargo, programar una visita inicial de atención convencional puede retrasarse mucho, especialmente si los síntomas son vagos o poco alarmantes. Con demasiada frecuencia, los proveedores derivan a los pacientes, especialmente mujeres, minorías y personas con afecto ansioso o deprimido, a atención de salud psychological, lo que hace que los pacientes se sientan abrumados.
Dependiendo de los síntomas que se presenten y los resultados de las pruebas, el viaje continúa con las derivaciones a especialistas. A menudo se deriva a los pacientes a especialistas incorrectos, lo que retrasa aún más el diagnóstico y el tratamiento adecuados. Una vez que llegan a un especialista adecuado, los proveedores intentan interpretar resultados de laboratorio a menudo vagos y pueden esperar a que surjan indicadores más claros. Finalmente, tal vez después de años de pasar de especialistas primarios a diversos especialistas, el paciente recibe un diagnóstico específico.
A partir del diagnóstico, los especialistas crean planes de tratamiento iniciales a partir de una amplia variedad de opciones. Las prácticas convencionales a menudo restringen los tratamientos únicamente a medicamentos, que a menudo son costosos y sólo eficaces en alrededor del 30% de los pacientes. Si el costo del copago de medicamentos es demasiado alto, es posible que algunos pacientes nunca surtan sus recetas. Los pacientes deben descubrir y gestionar por sí solos las intervenciones potencialmente útiles en su estilo de vida (dieta, ejercicio, sueño).
Nuestra visión de la atención autoinmune
En Autoimmune Join, hemos abogado durante mucho tiempo por un enfoque renovado para la atención autoinmune. Visualizamos una atención personalizada durante toda la vida, desde la prevención (genómica, microbioma, análisis de población) hasta el diagnóstico, el tratamiento, la gestión y la remisión.
En el centro de nuestro enfoque se encuentra el compromiso con la atención centrada en el paciente, donde las personas son verdaderamente escuchadas, defendidas y atendidas en cada punto de su recorrido por la salud. Esto se ve facilitado por la adopción de la primera atención digital (V1C) y las tecnologías de salud digitales, mejorando la accesibilidad a la atención médica y reuniendo un equipo de atención cohesivo y multidisciplinario bajo la guía de una clínica digital y un asesor de salud. Con esta configuración, los pacientes se liberan de la carga de navegar por un sistema de salud fragmentado.
La coordinación de un equipo de proveedores a través de la tecnología permite a los pacientes autoinmunes acceder a un espectro más amplio de atención especializada para mejorar su bienestar normal. Los especialistas pueden derivar a los pacientes sin problemas para las pruebas, laboratorios y diagnósticos necesarios, lo que scale back la redundancia de historiales médicos y tratamientos. Este enfoque también les devuelve a los pacientes el management de sus vidas, permitiéndoles priorizar lo que más les importa en lugar de atender constantemente sus necesidades de salud.
Nuestra visión abarca un modelo de atención evolucionado que trasciende la práctica convencional al incluir intervenciones en el estilo de vida, como nutrición, ejercicio, sueño y apoyo a la salud psychological. Lograr esto requiere una crimson coordinada de nutricionistas, fisioterapeutas, expertos en salud psychological y otros, todos dedicados a ayudar a cada paciente de manera integral e particular person.
Es essential mejorar los recursos educativos sobre intervenciones en el estilo de vida para enfermedades crónicas, y el sistema de salud debe integrar a estos especialistas, garantizando que el seguro cubra sus servicios en lugar de sobrecargar financieramente a los pacientes.
Esta visión de atención interdisciplinaria conectada digitalmente y centrada en el paciente ha atraído inversiones en modelos de prestación digital. Desde la pandemia, creemos que la prestación de atención digital V1C no solo llegó para quedarse, sino que está preparada para crecer. Ese crecimiento es más seen en la atención de enfermedades crónicas, por ejemplo, la diabetes y la hipertensión. Sin embargo, la inversión por fin está cobrando impulso para la atención de enfermedades inflamatorias y autoinmunes crónicas.
Viaje del paciente habilitado digitalmente
La primera atención digital (V1C) habilitada digitalmente ofrece una solución potencial para los complicados viajes de los pacientes autoinmunes. Las consultas virtuales especializadas hacen que los pacientes consulten a un reumatólogo o gastroenterólogo mucho más rápido (días en lugar de meses) y con menos fricciones por viajes, problemas infantiles y laborales. Muchos proveedores de salud digital priorizan una mejor coordinación de la atención y ponen un mayor énfasis en las intervenciones en el estilo de vida, sin evitar los medicamentos.
Otras prácticas de V1C integran cambios de estilo de vida en sus planes de atención iniciales. Dotar de private (o establecer contactos con) nutricionistas, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, profesionales de la salud psychological y otros especialistas (dermatólogos, neurólogos, gastroenterólogos) permite un apoyo integral centrado en el paciente para lograr una remisión más rápida. Esto libera parte de la carga que supone el manejo de la enfermedad de los pacientes.
En un escenario perfect, las personas conocerían su riesgo autoinmune, sus antecedentes familiares y su genómica, mucho antes de experimentar cualquier síntoma. Ellos y sus proveedores de atención primaria (PCP) estarían alerta a los desencadenantes, como los síndromes posinfección, como el COVID prolongado y el lupus desencadenado por EBV. Esto significaría que, tan pronto como surjan los síntomas, los pacientes y los médicos puedan iniciar el proceso de diagnóstico, antes de que los síntomas empeoren a medida que avanza la enfermedad. Alternativamente, los PCP o los planes de atención médica podrían derivar a los pacientes a plataformas de salud digitales a medida que surjan problemas autoinmunes. Idealmente, al utilizar análisis, los planes evaluarían de manera rutinaria a las personas en busca de riesgos, alertarían a ellos y a sus médicos de atención primaria sobre la posibilidad de enfermedades autoinmunes y programarían visitas virtuales inmediatas a especialistas.
Para guiar la selección de medicamentos, los especialistas podrían utilizar múltiples herramientas: resultados de análisis de sangre, imágenes, biomarcadores, biomarcadores digitales y genómica del paciente. Además, las intervenciones en el estilo de vida deberían ser el estándar de atención como parte de este enfoque holístico. Los asesores de salud o las aplicaciones móviles para pacientes podrían facilitar el seguimiento diario de los síntomas, la dieta, la actividad, el ejercicio, el sueño, el estado de ánimo, el dolor y la calidad de vida en normal.
El equipo de atención digital incluiría dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, entrenadores de ejercicio, profesionales de la salud psychological, especialistas del sueño y otros. Según sea necesario, podrían unirse al equipo especialistas adicionales, como dermatólogos y reumatólogos que cogestionen la artritis psoriásica, para abordar todos los aspectos de la enfermedad y del paciente. Con un enfoque tan integral, más pacientes pueden lograr la remisión (y ese debería ser un objetivo importante de los médicos), apoyando la reducción gradual o la interrupción de algunos medicamentos.
Estos programas incluirían un seguimiento a largo plazo para anticipar los brotes y prevenirlos o tratarlos rápidamente. Al mantener atención y apoyo continuos, los pacientes autoinmunes pueden controlar eficazmente su afección y llevar una vida más saludable.
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Autores: DrBonnie360, Ellen M Martin y Ellie Duvall
Abordamos estas publicaciones de liderazgo intelectual desde nuestra perspectivas de múltiples lentes.
- DrBonnie360: consultor de salud digital, dentista clínico, analista de Wall Avenue, paciente y defensor.
- Ellen M Martin: consultora, editora, finanzas de ciencias biológicas/IR/marcomm, encargada del AIID.
- Ellie Duvall: pasante de investigación sobre equidad en salud digital, reciente licenciatura en Ciencias Fisiológicas de UCLA.
Consultoría estratégica y servicios profesionales
Proporcionamos servicios de consultoría profesional a empresas inversoras, emergentes y consolidadas. Nuestro trabajo une silos y llena vacíos para ayudar a nuestros clientes a mejorar la atención a los pacientes AIID y reducir costos. Informados por las perspectivas de los pacientes y sus cuidadores, instamos a los inversores y clientes a integrar lo mejor de la medicina digital, convencional y de estilo de vida en la prestación de atención AIID.
- Ayudamos a nuestros clientes a aprovechar las innovaciones digitales y la primera atención digital (V1C) para pacientes con AIID.
- Nuestra experiencia en la materia incluye: salud bucal, microbioma, participación del paciente, análisis competitivo, posicionamiento y mensajería estratégicos, salud digital y auto-hackeo.
- Contamos con décadas de experiencia en finanzas, advertising y comunicaciones para organizaciones de salud y ciencias de la vida, tanto emergentes como establecidas.
- Nuestra experiencia incluye odontología clínica, osteología, biotecnología, relaciones públicas y relaciones públicas, marcomm, creación de contenido, consultoría estratégica y defensa autoinmune.
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