Informe mayo 2022
Este mayo de 2022 Informe del NIH de 549 páginas representa un avance significativo en el enfoque de la investigación autoinmune. Sus recomendaciones tienen importantes implicaciones posteriores para las estadísticas de los CDC, la investigación básica, la I+D, la educación médica y las directrices clínicas. Financiado y lanzado en 2019, antes de la pandemia, pero aún más relevante desde que COVID-19 destacó los síndromes posvirales (incluido el desencadenamiento de enfermedades autoinmunes) y la inmunología.
Este informe explica por qué ha sido tan difícil encontrar datos generales sobre enfermedades autoinmunes (¡lo hemos intentado durante 10 años!). NUNCA se han recopilado datos autoinmunes a nivel nacional como se ha hecho durante décadas con los datos sobre el cáncer. Incluso las enfermedades más familiares y de mayor prevalencia, como la AR (artritis reumatoide), la tiroides y la enfermedad celíaca, se agrupan en el enfoque de investigación de los NIH y en las estadísticas de los CDC con enfermedades no autoinmunes como la osteoartritis, la diabetes y la enfermedad renal. Esto hace que sea imposible ver el tamaño whole del problema y significa que las enfermedades individuales compiten entre sí por una financiación relativamente pequeña.
Deberíamos promover este informe y presionar al Congreso para que financie una agencia autoinmune federal como un primer paso importante, seguido (esperamos) por la primera guerra contra las enfermedades autoinmunes.
Estadísticas de enfermedades autoinmunes
El informe de los NIH deja claro por qué, a pesar de afectar a más estadounidenses que el cáncer, las enfermedades autoinmunes siguen siendo una epidemia invisible. Lo autoinmune ha sido un campo de estudio huérfano, con esfuerzos descoordinados para estudiar entre 80 y 150 enfermedades individuales (¡sin acuerdo sobre qué hay en esa lista!), tratadas por múltiples especialidades médicas diferentes.
El universalmente citado (porque es el único) Estadísticas autoinmunes del NIAID 1997 están lamentablemente desactualizados y obviamente demasiado bajos. No existe un sistema de notificación nacional, ni datos poblacionales ni datos históricos para rastrear la incidencia y prevalencia autoinmunes. Los totales ascendentes de enfermedades de mayor prevalencia superan con creces el cifra de 23,5 millones citado en el estudio. Análisis posteriores (2011) de ARDAA/AA y AIR muestran una prevalencia >50 millones, con más de 100 enfermedades. Incluso estos datos inadecuados sugieren una necesidad insatisfecha enorme y en rápido crecimiento, mayor que el cáncer o las enfermedades cardíacas.
Mejora de la investigación autoinmune
El Comité de los NIH seleccionó 11 enfermedades para un escrutinio especial. La mayoría son enfermedades “de marquesina” con mayor prevalencia y cierto reconocimiento de nombre público, incluida la enfermedad celíaca, el lupus, la esclerosis múltiple (esclerosis múltiple), la psoriasis, la artritis reumatoide y la diabetes tipo 1 (DT1). La enfermedad tiroidea autoinmune es una categoría que incluye varias enfermedades (la de Addison, la de Graves, la de Hashimoto y una multitud de trastornos raros de la tiroides) que suman una población tan grande como 15 millones de EE. UU., tantos como la estimación superior de RA. Además de las enfermedades más conocidas, el comité de los NIH seleccionó dos enfermedades raras: el SAF (síndrome antifosfolípido), una de las principales causas de abortos espontáneos, y la CBP (colangitis biliar primaria), una enfermedad hepática.
El naturaleza en silos del tratamiento autoinmune se scale back a la recopilación de datos y la investigación básica del AIID, actualmente distribuidas en 13 sub-agencias de los NIH. Por lo tanto, no tenemos estadísticas sólidas sobre la carga whole de enfermedades autoinmunes. Es difícil incluso calcular cuánto se ha gastado en la investigación del AIID. ¡No es de extrañar que el alcance del problema no sea obvio!
El informe de los NIH propone la creación de un Instituto Nacional Autoinmune, inspirado en el Instituto Nacional del Cáncer (¡fundado en 1937!), para proporcionar una organización coordinadora para la investigación autoinmune, actualmente financiada a través de 13 agencias aisladas de los NIH. Además, recomendaron crear una Oficina de Enfermedades Autoinmunes/Investigación de Autoinmunidad, aumentar la financiación, mejorar la coordinación a través de los Servicios Humanos y de Salud (HHS) y un Plan Nacional de Enfermedades Autoinmunes y Autoinmunidad exigido por el Congreso.
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Autores: DrBonnie360, Ellen M Martin y Ellie Duvall
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- Ellen M Martin: consultora, editora, finanzas de ciencias biológicas/IR/marcomm, encargada del AIID.
- Ellie Duvall: pasante de investigación sobre equidad en salud digital, reciente licenciatura en Ciencias Fisiológicas de UCLA.
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