Las personas con discapacidad no necesitan ser “reparadas” | Crédito de la foto: ©DisobeyArt / Adobe Inventory
Las personas discapacitadas no necesitan ser “reparadas”
Publicado originalmente en Feminismo cotidiano. Republicado en honor a Mes del orgullo por la discapacidad
Necesitamos una cura para el capacitismo
«¿No quieres deshacerte de tu discapacidad?»
Es una pregunta que me han hecho médicos, editores de fotografía y niños. Extraños me tomaron de la mano y oraron por mí.
Incluso algunos de mis amigos más cercanos, que saben que soy un orgulloso activista discapacitado que lleva un tubo de traqueotomía, han admitido que esperan que algún día pueda someterme a un procedimiento para deshacerse de mi discapacidad de una vez por todas.
“Para que puedas llevar una vida regular y saludable”, afirman. Una parte de mí comprende que la gente expresa una preocupación genuina por mi salud, pero no se dan cuenta de lo doloroso y capacitista que es en realidad.
Existe una suposición común de que todas las personas con discapacidades desean o necesitan curarse, según Stephanie Woodward, directora de defensa del Centro de Derechos de las Personas con Discapacidad.
La thought de la necesidad de “arreglar” o “curar” a las comunidades de personas con discapacidad supone automáticamente una relación negativa entre las personas y sus discapacidades. También perpetúa la thought errónea de que la discapacidad es algo de lo que hay que avergonzarse.
En realidad, La discapacidad es una identidad compleja., y las personas discapacitadas son seres humanos multifacéticos y no monolíticos. Estoy orgulloso, como mucha gente, de tener una discapacidad. Cuando la gente sugiere que mi vida sería mejor sin mi discapacidad, siento como si estuvieran rechazándome como una persona.
«La thought de necesitar “arreglar” o “curar” las comunidades de personas con discapacidad supone automáticamente una relación negativa entre las personas y sus discapacidades. También perpetúa la thought errónea de que la discapacidad es algo de lo que avergonzarse».
Desafortunadamente, las narrativas centradas en la cura tienen profundas raíces en capacitismo y continúa persistiendo hoy. Cuando se supo que Stephen Hawking había muerto, tanto las figuras públicas como los medios de comunicación se apresuraron a enmarcar su discapacidad como una carga.
La BBC línea de tiempo Al detallar la vida de Hawking, por ejemplo, hablaba de cómo había popularizado la ciencia “a pesar de una enfermedad debilitante”. Otros medios describió incorrectamente a Hawking como «confinado a una silla de ruedas», a pesar de que las sillas de ruedas permiten a muchos usuarios discapacitados ser miembros móviles, independientes y activos de sus comunidades. Esa misma semana, la actriz Gal Gadot fue maldito por tuitear que Hawking ahora estaba “libre de limitaciones físicas”.
Si bien esas esperanzas y deseos pacíficos pueden estar basados en buenas intenciones, en última instancia avergüenzan a las personas con discapacidad por sus identidades.
En lugar de asumir que todas las personas con discapacidad quieren o necesitan una cura para “arreglar” sus discapacidades, la sociedad debe centrarse en desmantelando el capacitismo y, de hecho, mejorar la accesibilidad y la calidad de vida de todas las personas con discapacidad.
El derecho a la autonomía corporal
Una vez tuve un otorrinolaringólogo que me decía en casi todas las citas: «Tenemos consiguió trabajar para sacarte esa traqueostomía”.
Ni una sola vez me preguntó qué quería. Años más tarde me di cuenta de que tal vez ni siquiera se le había ocurrido que nuestros objetivos no coincidían. Que yo no Quiero deshacerme de mi discapacidad. Después de todo, había tenido parálisis de las cuerdas vocales y había usado un tubo de traqueotomía durante toda mi vida, y period todo lo que nunca había conocido. No podía imaginarme sin tener una traqueostomía, sin estar discapacitado.
Durante años, me pregunté si algo estaba “mal” en mí por estar discapacitado y estar de acuerdo con ello. Pasó mucho tiempo antes de que me diera cuenta de que estaba internalizando el capacitismo que la sociedad me estaba imponiendo.
«Ser ‘regular’ es difícil de definir e imposible de captar, y tiene mucho poder porque las personas discapacitadas a menudo son consideradas ‘anormales’ y defectuosas», cube Eli Clare, de 54 años, autora de Brillante imperfección con sede en las Montañas Verdes de Vermont. «Una vez que una comunidad de personas se considera defectuosa, lo más possible es que haya dos cosas: o son objetivos para su eliminación o son objetivos para una cura».
Personas desconocidas en público le han preguntado a Clare, que se identifica como transgénero y discapacitada, si aceptaría una cura para parálisis cerebral si hubiera uno. La suposición equivocada, cube, es que su respuesta es un rotundo “sí”.
“En verdad, mi respuesta ha sido que no lo aceptaría porque no tengo thought de quién sería sin este cuerpo en explicit, con todos sus temblores, todos sus insultos, toda su tensión”, cube Clare.
Las narrativas centradas en la cura promueven la thought dañina de que los cuerpos y las vidas de las personas discapacitadas son menos valiosos debido a su identidad.
Pero según el modelo social En términos de discapacidad, las personas con discapacidad no lo son por sus diferencias individuales, sino por las barreras sistémicas que enfrentamos en la sociedad. Eso incluye todo, desde edificios inaccesibles a la discriminación en la contratación a una actitud generalizada de resistencia contra la discapacidad.
Si bien las motivaciones para encontrar una cura varían ampliamente entre las personas discapacitadas, Woodward cube que a menudo surgen de la falta de accesibilidad y de sentirse aislados en la sociedad, lo cual es culpa de capacitismo sistémicono la persona.
En un mundo perfectamente accesible donde todas las personas con discapacidad estén plenamente incluidas en la sociedad y sean tratadas de manera equitativa, la presión para adaptarse probablemente no existiría. Todos tendrían la libertad de ejercer plena autonomía corporal.
«Nos centramos mucho en arreglar al individuo para que encaje en la sociedad, en lugar de arreglar nuestra sociedad para que sea acogedora para toda nuestra gente», cube Woodward.
Sobre curar el capacitismo
Aunque las narrativas centradas en la cura pueden ser perjudiciales, la atención sanitaria y el acceso a los tratamientos siguen siendo importantes. Es cierto que la curación ha marcado una gran diferencia en la vida de muchas personas discapacitadas.
Las curas han salvado vidas y brindado consuelo a personas que, por ejemplo, viven con dolor crónico. Pero Alice Wong, de 44 años, fundadora de la Proyecto de visibilidad de la discapacidadcube que es importante no enmarcar la curación como un bien ethical y social que garantiza una vida sin sufrimiento.
«Existe una distinción entre discutir la retórica dañina en torno a las curas y el deseo legítimo de alivio y tratamiento», cube Wong, quien nació discapacitado y vive en San Francisco, California.
Para Wong, recibir tratamientos como una cirugía de fusión espinal fue útil, pero no fueron curas. Sólo sirvieron para mejorar su vida.
“Si cuando period niño recibí mensajes positivos de la sociedad de que soy suficiente, que mi cuerpo y mente son perfectos tal como están, es posible que no asocie las curas como una forma de curarme”, cube Wong. «Podría considerarlo como una de las muchas opciones que tengo a mi disposición».
En lugar de rechazar totalmente las curas, el problema radica en cómo la sociedad prioriza algunas vidas sobre otras, cube Clare, quien regularmente da conferencias y organiza talleres sobre discapacidad.
Cuando la cura funciona como un tipo de management social o presión para erradicar las comunidades de discapacitados, se convierte en lo opuesto a la liberación. Especialmente para las personas cuyas discapacidades no tienen cura, esta mentalidad puede hacerlas sentir atrapadas o inadecuadas.
El capacitismo centrado en la cura, al igual que otras formas de discriminación, existe porque la sociedad está estructurada para defender a las personas con privilegios y privar a otros del poder, cube Wong. Pero todos tienen poder, agencia y valor dentro de ellos. El hecho de que alguien camine y otra use una silla de ruedas no significa que uno sea superior al otro.
Si las personas con discapacidad pudieran participar plenamente en la sociedad, podríamos erradicar todas las formas de capacitismo, incluidas las narrativas centradas en la cura, cube Woodward.
En educación, eso significa enseñar a los niños en aulas integradas. Cuando los niños no discapacitados estudian junto a los niños discapacitados en lugar de aprender por separado del “educación especial«Aula, son menos probabilidades de discriminar y es más possible que vean a sus pares discapacitados como iguales.
En los medios, eso significa contratar personas discapacitadas para presentar sus propias historias al público en lugar de publicar narrativas sobre la discapacidad desde la perspectiva de personas sin discapacidad.
«Todo el mundo tiene poder, agencia y valor dentro de sí. Sólo porque alguien camina y otra persona usa una silla de ruedas no significa que uno sea superior al otro».
Entonces, ¿alguna vez está bien que alguien ore o exprese deseos por la curación de una persona discapacitada? Los extraños nunca deben ofrecer oraciones, deseos o sugerencias de curas y tratamientos. Pero incluso los seres queridos deben ser conscientes.
«Creo que sólo es apropiado si eso es lo que la persona discapacitada quiere y lo expresa abiertamente», cube Woodward. «Es no para una madre decir ‘Sé que mi hijo quiere curarse’, porque autonomía significa precisamente eso: el individuo puede decidir”.
