Disparidades en la salud del cáncer entre las personas LGBTQ+

1 de mayo de 2024por Edward Winstead

Después de una cirugía por cáncer de mama hace dos años, Asiyah Franklin, quien se identifica como queer, preguntó a su equipo de atención médica cuándo podría volver a ser sexualmente activa.

“Me habían dado orientación sobre cómo regresar a actividades como conducir después de mi doble mastectomía”, dijo. «Quería saber cuándo podría volver a tener relaciones sexuales».

Pero Franklin, que es enfermera, no obtuvo el consejo médico que buscaba. En cambio, tuvo “una conversación incómoda” con un médico y no recibió respuesta a su pregunta.

El intercambio fue uno de varios que hicieron que Franklin se sintiera “inaudito y invisible mientras estaba bajo tratamiento contra el cáncer”, dijo.

La experiencia de Franklin destaca los desafíos que pueden enfrentar las personas con cáncer de minorías sexuales y de género (SGM). SGM es un término basic que incluye a personas lesbianas, gays, bisexuales, transgénero, queer, intersexuales y asexuales, así como a personas que no son ni heterosexuales ni cisgénero (LGBTQIA+).

Aunque la investigación sobre el cáncer y las personas SGM ha sido limitada, este grupo informa menos satisfacción con la atención del cáncer y es más possible que haya experimentado discriminación en entornos de atención médica que las personas que no son SGM.

Las tasas de ciertos cánceres, como el cáncer anal, de mama y de cuello uterino, pueden diferir entre los subgrupos SGM y las personas que no lo son, aunque los investigadores carecen de datos para responder definitivamente a esta pregunta. Algunos factores de riesgo de cáncer, como el consumo de tabaco y la infección por virus que causan cáncer, parecen ser más comunes en los subgrupos SGM que los grupos que no pertenecen a SGM.

Además, las personas transgénero y de género diverso tienen menos probabilidades de estar al día con sus pruebas de detección de cáncer recomendadas que las personas que no son SGM. Las razones, dicen los investigadores, son complejas y pueden incluir la falta de proveedores de atención médica capacitados para atender a las personas SGM.

También hay evidencia de que las personas SGM tienen menos probabilidades de buscar atención por posibles síntomas de cáncer que las personas que no son SGM y, como resultado, sus cánceres pueden diagnosticarse en una etapa más avanzada.

«Las personas SGM experimentan disparidades en todos los aspectos del cáncer y la atención del cáncer», afirmó Matthew Schabath, Ph.D., del Moffitt Most cancers Heart, que estudia las disparidades de salud entre las poblaciones SGM. «Pero todavía no entendemos la verdadera amplitud y profundidad de estas disparidades».

La buena noticia, continuó el Dr. Schabath, es que el número de investigadores interesados ​​en estudiar estas disparidades ha ido creciendo.

Una conferencia nacional sobre las personas SGM y el cáncer

Muchos de estos investigadores asistieron a la primera conferencia nacional dedicada a la investigación sobre el cáncer entre personas SGMen octubre de 2023. Con casi 200 asistentes, incluidos investigadores experimentados y jóvenes investigadores, la reunión marcó un hito para el campo.

«La conferencia fue estimulante», dijo Ulrike Boehmer, Ph.D., de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Boston, quien ha estudiado las poblaciones de SGM y el cáncer durante varias décadas.

«El cáncer entre las personas SGM es un tema importante y descuidado», continuó el Dr. Boehmer. «Pero últimamente más investigadores han adoptado este campo y pudieron conectarse e intercambiar concepts en la conferencia».

Además de científicos, la reunión patrocinada por el NCI congregó a proveedores de atención médica, defensores de pacientes, sobrevivientes de cáncer de SGM y representantes de agencias que financian la investigación del cáncer. El Centro Oncológico Perlmutter de la Universidad de Nueva York fue el anfitrión del evento.

Los participantes presentaron nuevas investigaciones, discutieron prioridades para futuros estudios y compartieron lecciones aprendidas sobre cómo asegurar la financiación de la investigación. Un panel de personas SGM afectadas por el cáncer añadió las perspectivas de los pacientes.

Trabajar con las comunidades SGM para reducir las disparidades en la salud del cáncer

La reunión tenía dos objetivos: desarrollar una agenda world para futuras investigaciones y crear oportunidades para que los investigadores jóvenes se conectaran con mentores potenciales.

Ambos objetivos son fundamentales para desarrollar el conocimiento necesario para guiar las decisiones sobre la atención del cáncer en personas con SGM, según Shine Chang, Ph.D., del Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas, que asistió a la conferencia.

Existe una diversidad appreciable entre los subgrupos de SGM y dentro de ellos, señaló el Dr. Chang. Está claro, añadió, que los investigadores deben trabajar estrechamente con las comunidades SGM para identificar las disparidades relacionadas con el cáncer que afectan a estas comunidades y las formas de abordar sus necesidades.

«Las voces de las comunidades SGM pueden ayudar a dar forma a la forma en que los investigadores realizan estudios», dijo el Dr. Chang. Es basic obtener la aceptación de estas comunidades antes de desarrollar estrategias para reducir las disparidades en salud, añadió.

La identificación LGBTQ+ se ha vuelto más común

Identificarse como LGBTQ+ se ha vuelto más común. En Estados Unidos, el 7,6% de la población adulta se identifica como lesbiana, homosexual, bisexual, transgénero o algo distinto de heterosexual, según una nueva encuesta Gallup. En 2017, el 4,5% de la población se identificó como LGBTQ+.

La encuesta también encontró que la identificación LGBTQ+ period más común en las generaciones más jóvenes. Más del 22% de los miembros adultos de la Generación Z (definida como aquellos nacidos entre 1997 y 2012) se identificaron como LGBTQ+. La tasa fue de casi el 10% entre los millennials (nacidos entre 1981 y 1996) y menos del 5% entre las generaciones mayores.

«Si usted es un profesional de la salud que trabaja con adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, es muy possible que trabaje con un paciente LGBTQ+», dijo Charles Kamen, Ph.D., de la Universidad de Rochester, que estudia equidad en salud.

Es importante, continuó el Dr. Kamen, que los profesionales de la salud sean conscientes de los desafíos que pueden enfrentar los adolescentes y adultos jóvenes LGBTQ+ con cáncer. Es posible que algunos de estos jóvenes no hayan revelado su orientación sexual a sus padres, por ejemplo.

“Un diagnóstico de cáncer puede exacerbar los problemas ya difíciles que enfrentan los jóvenes LGBTQ+”, dijo el Dr. Kamen.

¿Quién se identifica como una persona de minoría sexual y de género?

Parte de la reunión se centró en un desafío para el campo: la falta de datos sobre las personas SGM y el cáncer.

Aunque los registros nacionales de cáncer recopilan información sobre variables como edad, raza y origen étnico, no recopilan datos sobre orientación sexual e identidad de género. Los ensayos clínicos sobre el cáncer tampoco recopilan esos datos de forma rutinaria.

Entonces, para la mayoría de las personas con cáncer en los Estados Unidos, «no sabemos quién se identifica como una persona de minoría sexual y de género», explicó Sarah Jackson, Ph.D., de la División de Epidemiología y Genética del Cáncer del NCI, quien estudia el cáncer en personas transgénero y de género diverso.

La falta de datos sobre orientación sexual e identidad de género en los registros nacionales de cáncer limita los tipos de estudios posibles, continuó. Los investigadores no pueden, por ejemplo, comparar datos nacionales sobre grupos SGM y no SGM para ver cómo podrían diferir en la incidencia del cáncer, la supervivencia o la respuesta al tratamiento.

Sin estos datos, los investigadores a menudo se han basado en encuestas de salud. El OUT Encuesta Nacional de Cáncer y el Sistema de Vigilancia de Factores de Riesgo de Comportamiento, por ejemplo, capturar datos de orientación sexual e identidad de género, así como datos de salud. Y algunos grandes estudios de salud, incluidos Estudio All of Us de los NIHhazlo también.

“Necesitamos incluir la recopilación de estos datos en todo lo que hacemos: cada encuesta, cada estudio de cohortey cada ensayo clínico”, dijo el Dr. Jackson.

Durante los últimos años, el NCI ha estado apoyando estudios diseñados para aprender cuál es la mejor manera de recopilar información sobre orientación sexual e identidad de género. Los investigadores involucrados en este trabajo en varios centros oncológicos compartieron sus hallazgos en la conferencia.

También existe apoyo en la comunidad de registros de cáncer para recopilar información sobre orientación sexual e identidad de género en el futuro, según Kathy Cronin, Ph.D., del Programa de Investigación de Vigilancia del NCI.

«Se reconoce que es importante recopilar esta información si queremos comprender mejor los riesgos del cáncer y las desigualdades en los resultados», dijo el Dr. Cronin.

Reconociendo las diferentes identidades en personas SGM con cáncer

Saber quién se identifica como una persona SGM con cáncer ayudaría a los investigadores a abordar otro desafío: comprender cómo la experiencia de una persona con el cáncer está determinada no solo por su estado SGM sino también por otros factores, incluidos sus orígenes raciales, étnicos y socioeconómicos.

«Todos tenemos diferentes partes de nuestras identidades, como vivir en una zona rural, no hablar inglés o tener una discapacidad», dijo Gwendolyn Quinn, Ph.D., psicóloga de salud del Centro Oncológico Perlmutter de la Universidad de Nueva York. .

Pero los investigadores apenas han comenzado a comprender cómo las diferentes partes de la vida de una persona pueden trabajar juntas para afectar su riesgo de cáncer y su acceso a atención médica de calidad. Los participantes en la conferencia dijeron que esta investigación debería ser una prioridad.

«El campo está avanzando hacia el intento de comprender mejor la intersección de las diferentes identidades de las personas, incluido su estado SGM», dijo el Dr. Quinn.

Capacitar a investigadores del cáncer para trabajar con comunidades SGM

A medida que se amplíe la investigación sobre las personas SGM y el cáncer, se necesitarán investigadores adicionales.

Para ayudar a ampliar la fuerza laboral, el Dr. Chang y otros han llevado a cabo una serie de talleres para preparar a los investigadores que inician su carrera para trabajar con poblaciones SGM. El programa apoyado por el NCI, CUIDADO DEL CÁNCER SGMpretende formar a 150 personas durante 5 años.

Los investigadores recién capacitados podrían ayudar a abordar lagunas importantes en la investigación sobre las personas SGM y el cáncer, señaló el Dr. Nelson Sánchez, médico de urgencias del Memorial Sloan Kettering Most cancers Heart, quien codirige el programa.

«Por ejemplo, tenemos información limitada sobre lo que enfrentan las personas SGM durante el proceso de tratamiento del cáncer y cuáles podrían ser sus preocupaciones», dijo el Dr. Sánchez.

Asiyah Franklin está ayudando con este trabajo. Ella se ha unido a un consejo asesor comunitario para investigadores apoyados por el NCI y ha compartido sus experiencias durante el tratamiento contra el cáncer. «Queremos que los proveedores de atención médica comprendan mejor quiénes somos», dijo Franklin.

Franklin también ha ayudado a los investigadores a desarrollar encuestas para sobrevivientes de cáncer que se identifican como queer. La encuesta tiene como objetivo ampliar el conocimiento sobre las experiencias de atención médica de este grupo poco estudiado de sobrevivientes de cáncer.

Para el Dr. Schabath, reducir la carga de cáncer entre las personas SGM comienza con escuchar.

«Nuestro mensaje a la comunidad de atención médica es que dediquen tiempo a escuchar las preocupaciones de las minorías sexuales y de género», dijo. «Y si usas el término o pronombre equivocado, está bien, simplemente discúlpate y sigue adelante».

Añadió: “Al trabajar en asociación con las comunidades SGM, avanzaremos en esta investigación.