Aceptación e identidad con una discapacidad

«¿Puedo acompañarlos a todos ustedes en el centro comercial después de la escuela?»

Esta pregunta a mi cohorte generacional había llegado semi-en serio por parte de nuestro maestro. La discusión había sido desarrollar el carácter mientras desarrollábamos un segundo idioma. “¿Cómo respondes a las preguntas del público sobre ti? La versión en lengua adquirida.”

Mi contribución, traducida: “A menudo paso por alto las preguntas sobre mi presentación física porque van directo a buscar su botín o sus regalos. Soy como un artista callejero en Grafton Road en Dublín ganando propinas sin ningún instrumento”.

Hice referencia a dos incidentes que habían ocurrido con semanas de diferencia, en todo Estados Unidos, durante un verano ajetreado y agradable.

Madison, Wisconsin.

Estaba de visita en la ciudad y un alumno de mi panel de atención pediátrica me dio un recorrido guiado a pie por los antiguos lugares frecuentados después de la cena. Alguien que lo pateaba en su porche saltó del columpio para interceptar a mi grupo que pasaba. Desplazó a mi terapeuta y se paró a mi lado para acercarse lo suficiente a mí como para meterme este ramo de billetes de un dólar de denominaciones bastante fuertes en la parte delantera de mi pecho. Le guiñó un ojo a mi mamá y al terapeuta: «Puedo ayudar» y se acostó a pasar la noche.

Más tarde, en el lodge, nos quedamos sin palabras en compañía de nuestro anfitrión native, mi ex logopeda. Habíamos descubierto que había “ganado” bastante dinero en efectivo, especulando cómo debía haber sido esa transacción mientras reflexionaba sobre cómo responder.

El gesto de conceder la ayuda financiera depositada en mi suéter en Madison me genera ahora reacciones particularmente contradictorias. Proyecté la imagen de una inteligente adolescente totalmente estadounidense: luciendo una larga cola de caballo trenzada, que parecía que le estaban haciendo proposiciones delante de su madre y, en este caso, de una logopeda, todo en nombre de una organización benéfica. Puedo organizar una salida nocturna o un recorrido por la capital de un país, anticipando todos mis alojamientos.

La aceptación y la identidad con una discapacidad deben ir más allá de gestos caritativos.

Cementerio Nacional de Arlington, Virginia.

el nocturno Ceremonia de cambio de guardia estaba a punto de comenzar. Llegó un autobús turístico. Sus peregrinos me vieron sentado en mi silla de ruedas bajo la cálida lluvia azotada por el viento. Me percibieron como weak: mi silla de ruedas Se estaba hundiendo rápidamente en el suelo cuando el clima lo convirtió en arenas movedizas. Sería necesario que el private del parque sacara la silla después de la ceremonia. Algunos de mis compañeros se apresuraron a cubrir mi silla con bolsas de plástico para evitar la oxidación.

Mi discurso de parálisis cerebral es ininteligible para algunos oyentes. Mis expresiones de intrigada diversión por la situación podrían interpretarse como sorpresa y malestar por la tormenta. Mi autonomía puede perderse en la traducción.

Cuando los espectadores escuchan mis vocalizaciones, es posible que no comprendan y no estén seguros de qué constituye comunicación. Se dieron cuenta además de cómo mi propia empresa maneja mi espasticidad como si fueran una marioneta. Las extremidades superiores se retraen, luego mis padres las vuelven a colocar. Parecen guiar la deambulación al maniobrar mi silla. Dirijo hacia dónde quiero ir, pero esta voluntad propia no siempre es evidente.

Mientras los peregrinos desembarcaban del autobús para realizar procedimientos rituales en Arlington, observaron cómo se desarrollaba mi rutina. Es posible que me hayan visto como una pizarra en blanco que sería receptiva a su agenda. Dos docenas de personas mayores se alinearon en filas de dos. Estaban allí para colocar broches de ángeles a cada lado del chaleco que yo había seleccionado como mi decidida declaración de moda secular de dieciséis años. Mi mamá oró en silencio.

Antes de que pudiera quejarme o protestar, ella quería que los veinticuatro pares de alas de ángel que habían invadido mi nuevo chaleco me levantaran y se alejaran, como la mascota de Pink Bull. Tal vez los espectadores reunidos miraron los alfileres de ángeles para levantarme y sacarme del barro ahora, agarrando las ruedas de mi silla como enredaderas. Quería que estas alas me alejaran de esta escena en el destino turístico que había elegido.

Tengo un sintetizador de voz que podría vocalizar un rotundo “¡No!” o un rechazo más amable de la conversión de texto a voz. Pero no había manera de que mi familia revelara ningún dispositivo electrónico con ese clima. Y así, bajo este incómodo foco, los poderosos reflejos involuntarios de mis extremidades superiores tomaron el mando. Mi familia tuvo que sujetarme la mano cuando mi burbuja private de distanciamiento se rompió abruptamente. Dando así la impresión irónica de que merecía apoyo ethical y, por tanto, más alfileres.

Después de haber vivido otros dieciséis años y algunos más, ahora siento que los samaritanos compartían nobles intenciones. Sus métodos de otorgar gratificaciones condujeron a percepciones opuestas de mí, escenificando imágenes públicas incómodas y arbitrarias que se me imponían y que no reflejaban mi identidad.

Después de nuestro regreso a casa ese verano, esta atención no solicitada se disparó. De alguna manera, estos encuentros que comenzaron en otro lugar me siguieron a casa. En los restaurantes, desconocidos –otros clientes y gente que pasaba por la calle- se acercaban y simplemente se sentaban en la mesa de mi familia. Algunos me administrarían la comida sin formación técnica ni permiso; algunos se ofrecerían a pagar la factura completa y otros se ofrecerían a contar la historia completa de su vida.

Llegar espontáneamente para asumir la responsabilidad de alimentar a una persona discapacitada presenta problemas de responsabilidad y seguridad. Más allá de eso, no pedir permiso para unirse a la cena acquainted de un extraño es cruzar un límite básico. Las intervenciones físicas que inician sin pedir luz verde suponen una imposición incómoda. Asumen este papel recto para sí mismos sin invitación ni participación de mí, la persona discapacitada, asumiendo que pueden tratarme de una manera que nunca tratarían a otro extraño.

Lo más possible es que no se acerquen espontáneamente ni se entrometan con una persona sana, que probablemente los expulsará. Cuando piensan que está bien dejarse caer en mi espacio private, siento que mi agenda se eclipsa cuando estoy acompañado por mi propio círculo de compañía (o no). Me siento disminuida, trivializada, como si mi trayectoria fuera vulnerada.

En broma, el profesor de lengua extranjera y el grupo de estudio querían seguirme por la ciudad para obtener beneficios monetarios. Estos viajes de clase al ámbito público son constructivos porque estoy rodeado de una compañía acquainted que modela que se acercan a mí como lo harían con cualquier otra persona. Ellos reconocen y confirman mis comentarios, responden a su vez y verifican el consentimiento si alguien solicita ayuda. La transmisión de la cultura puede ayudar a establecer normas que pongan a todos en la misma página.