2) ¿Qué sabes ahora que te gustaría saber cuando te diagnosticaron por primera vez? ¿Qué le aconsejaría a un paciente recién diagnosticado y a sus seres queridos?
Gracias a mi experiencia profesional, tuve la ventaja de comprender, desde mi diagnóstico en adelante, mucho sobre las bases biológicas de mi cáncer de pulmón ALK+. Los mecanismos y los malos comportamientos de las células cancerosas, los trucos que utilizan para evadir nuestro sistema inmunológico y los medios que utilizamos en nuestros intentos de destruirlas son temas que he estudiado durante años. Mi comprensión de la “maquinaria” bioquímica de las células y su codificación genética significa que entiendo mucho, aunque no todo, de lo que hace que el cáncer ALK+ sea un enemigo tan astuto y una enfermedad potencialmente mortal.
Lo que no sabía cuando me diagnosticaron por primera vez fue que el grupo de Fb ALK Optimistic y la organización ALK Optimistic, Inc. (API) existen y que son recursos fantásticos para pacientes, cuidadores y médicos que viven con el cáncer ALK+ y lo tratan. . Tampoco sabía que muchos pacientes con ALK+ se benefician de tres, y pronto posiblemente cuatro, generaciones de inhibidores de quinasa dirigidos (ITK) que a menudo resultan muy eficaces para controlar nuestra enfermedad, al menos durante varios años, para muchos de nosotros. Comencé a aprender sobre estas organizaciones durante los primeros meses después de mi diagnóstico, pero desearía haber podido aprender sobre ellas en profundidad tan pronto como me diagnosticaron.
Para aquellos que acaban de ser diagnosticados, les diría “tienen motivos para tener esperanza”. La existencia de múltiples generaciones de TKI significa que tiene más opciones de tratamiento que los pacientes con muchos otros tipos de cáncer. La existencia del grupo de Fb y la API son evidencia de una gran comunidad de pacientes, cuidadores y médicos de ALK+ que están trabajando juntos para apoyarse mutuamente, implementar tratamientos existentes y permitir la creación de nuevos tratamientos aún más efectivos para controlar, y algunos Curación diurna, cáncer ALK+. Yo diría que «la única certeza es el cambio». Esta enfermedad cambiará tu vida y la de quienes te aman. Pero la vida está llena de desafíos y existe una comunidad que lo apoyará mientras enfrenta los desafíos del cáncer ALK+. Yo diría «prepárate para el futuro». Tan pronto como mi primera esposa (que falleció en 2009) y yo tuvimos hijos, y una vez que Brenda y yo decidimos compartir nuestras vidas, trabajamos en la planificación y los documentos para abordar nuestros últimos días y los días que seguirían a nuestro fallecimiento. Trabajar en esas decisiones puede ser difícil, pero sentimos que period mejor hacer esas cosas por nosotros y nuestra familia mientras tuviéramos la vista lúcida y pudiéramos hacerlo.
3) Usted es miembro de la junta directiva de ALK Optimistic, Inc., así como uno de los miembros voluntarios más destacados del Comité médico de ALK Optimistic, que impulsa activamente la investigación de ALK y dirige nuestro Grupo de investigación traslacional (TIG), entre otras cosas. Cuéntenos qué hace dentro del Comité Médico y por qué este trabajo es tan prometedor para los pacientes actuales y futuros de ALK.
Mis funciones dentro del Comité Médico son las de paciente y “científico profesional”, aunque soy sólo uno de los muchos científicos del Comité. Como entiendo la maquinaria de las células, a menudo puedo comentar sobre los mecanismos moleculares mediante los cuales funciona una terapia determinada. Gracias a mi experiencia en farmacia y biotecnología, entiendo el funcionamiento interno de esas empresas, incluidos los pasos mediante los cuales desarrollan nuevas terapias para los pacientes. El prometedor trabajo de todos los componentes del Comité Médico se centra en un objetivo: encontrar curas para el cáncer ALK+. Debido a que el cáncer ALK+ aparece de forma aleatoria, afecta a pacientes y cuidadores con experiencia en investigación, medicina, biotecnología, farmacéutica, negocios y finanzas. Todas esas áreas profesionales, y más, están representadas dentro del Comité Médico.
Dentro del Comité Médico, disfruto sirviendo en el Comité de Aceleración de la Investigación (RAC), el Comité de Ensayos Clínicos (CTC) y el Comité de Revisión de Subvenciones (GRC) y codirigiendo el Grupo de Investigaciones Traslacionales (TIG) con Ken Culver. El TIG está avanzando en un interesante proyecto que utiliza la secuenciación de ARN de muestras tumorales impulsadas por oncogenes para definir las “listas de partes” bioquímicas de las células cancerosas ALK+, las células cancerosas dentro de los tumores ALK+ y las células inmunitarias que pueden atacar las células cancerosas ALK+. Comprender las partes de esas células puede ayudarnos a identificar medicamentos aprobados contra esas partes y medicamentos contra esas partes que se encuentran en desarrollo clínico avanzado. Luego podremos decidir si abogamos por que esos medicamentos dirigidos a partes se prueben solos contra las células cancerosas ALK+ o en combinación con TKI, para saber si dichos medicamentos o terapias combinadas son más eficaces para controlar y matar las células cancerosas ALK+. La conclusión es que esperamos utilizar estas listas de piezas para encontrar mejores medicamentos para los pacientes con ALK+. Hacemos esto a través de investigaciones respaldadas por contribuciones financieras a API, y que están concebidas e impulsadas por pacientes y socios de atención de ALK+, en colaboración con investigadores del cáncer aliados y organizaciones de investigación por contrato.
Dentro del Comité, el GRC financia investigaciones externas para generar nuevos conocimientos sobre los mecanismos bioquímicos y celulares que causan y controlan el cáncer ALK+. El TIG dirige la investigación interna centrada en obtener esos conocimientos de una manera aún más específica. El RAC prioriza estos nuevos conocimientos sobre nuestra enfermedad e identifica nuevas terapias contra ella. El CTC identifica ensayos clínicos adecuados para pacientes con ALK+ y presiona para la inclusión de pacientes con ALK+ en ensayos clínicos relevantes. Todos podemos sentirnos esperanzados y animados acerca de nuestro futuro como pacientes de ALK+, porque los pacientes dedicados, los cuidadores y los médicos con una amplia variedad de habilidades profesionales se centran, a través de las numerosas actividades del Comité Médico, en encontrar curas para el cáncer de ALK+.
4) Según su experiencia profesional y su trabajo para el Comité Médico ALK Positivo, ¿qué es lo que más le entusiasma en términos de futuras opciones de tratamiento y avances para el cáncer ALK positivo?
Hay muchas perspectivas en el horizonte y avanzando hacia ensayos clínicos de nuevas terapias para el cáncer ALK+. Las terapias que aumentarán la capacidad de nuestro sistema inmunológico para controlar y eliminar el cáncer ALK+ son las más interesantes para mí.
Las vacunas y los virus oncolíticos en desarrollo pueden estimular el sistema inmunológico para matar las células cancerosas ALK+ de manera más efectiva. Las terapias de ultrasonido y campos eléctricos pulsados dirigidos que pasan a ensayos clínicos pueden hacer que las células cancerosas muertas por el tratamiento sean más visibles para el sistema inmunológico y provocar la destrucción de las células cancerosas ALK+ en los sitios de tratamiento y en otros sitios a los que nuestro sistema inmunológico estimulado puede llegar. Las terapias que inhiben proteínas de “puntos de management inmunológico” distintas de PDL1 y PD1, y que reducirán la capacidad de esos puntos de management inmunológico para bloquear la destrucción de células tumorales por parte de nuestro sistema inmunológico, también podrían resultar efectivas contra el cáncer ALK+. Los “anticuerpos biespecíficos” que acercan las células inmunitarias a las células cancerosas ALK+ y aumentan el reconocimiento y la destrucción de esas células cancerosas por parte de nuestro sistema inmunológico, también son prometedores.
Más allá de todas esas terapias, los TKI de próxima generación como el NVL-655 de Nuvalent y los conjugados anticuerpo-fármaco que administran sustancias químicas tóxicas a las células cancerosas ALK+ constituyen opciones terapéuticas prometedoras adicionales que ahora se encuentran en ensayos clínicos. Por extraño que parezca decirlo, nunca ha habido un mejor momento para ser un paciente con cáncer ALK+.
5) ALK Optimistic, Inc. recientemente se asoció con Romper el cáncer con el objetivo de eliminar la enfermedad residual mínima en pacientes ALK elegibles. Cuéntenos un poco sobre esta asociación, de qué se trata, qué significa y por qué puede resultar tan importante para los pacientes con cáncer de ALK.
Romper el cáncer (BTC) es un consorcio de destacados investigadores e instituciones de investigación dedicados a la “colaboración radical” para descubrir curas para cánceres difíciles de tratar. El foyer de pacientes decididos de ALK+ llevó a BTC a comenzar un programa piloto de investigación que, si tiene éxito, conducirá a que el cáncer de pulmón ALK+ sea el primer tipo de cáncer de pulmón que se investigue bajo el paraguas de BTC. De esta manera, el cáncer de pulmón ALK+ se sumará a los cánceres objetivo actuales de BTC: glioblastoma, cáncer de ovario, cáncer de páncreas y leucemia mielógena aguda. Se agregarán al consorcio BTC médicos y científicos clínicos expertos en la investigación, la comprensión y el tratamiento del cáncer de pulmón ALK+, ampliando su alcance para incluir el cáncer de pulmón ALK+.
La asociación de API con BTC significa que nuestras inversiones en investigación de BTC se beneficiarán de un efecto multiplicador de «retorno de la inversión (ROI)» en el que los impactos de una determinada inversión de API se «multiplicarán» por los esfuerzos colaborativos de cientos de cáncer. investigadores dentro de instituciones afiliadas a BTC. El énfasis de los esfuerzos de BTC en la eliminación de la enfermedad residual mínima (ERM) constituye un enfoque crítico para los esfuerzos contra el cáncer ALK+ porque, para aquellos de nosotros que respondemos con éxito a las líneas iniciales de terapia dirigida a ALK, es el ERM restante el que evade la efectividad inicial. tratamientos, se convierte en la fuente de la progresión del cáncer y puede conducir a un cáncer ALK+ insuperable que nos aleja de nuestros seres queridos.
Por lo tanto, esta asociación API-BTC ofrece perspectivas interesantes para ayudarnos a comprender, tratar y, finalmente, eliminar mejor la ERM y, en última instancia, crear curas para el cáncer ALK+. Aún así, si bien se trata de una perspectiva interesante, incluso un consorcio con las muchas fortalezas y recursos de BTC puede abordar de manera efectiva solo un subconjunto de preguntas críticas para lograr mejoras adecuadas en el tratamiento, management y eventual cura del cáncer ALK+.
Esto significa que API tendrá que reunir recursos financieros y programáticos adicionales para abordar otras facetas de la biología del cáncer ALK+, permitir mejoras adicionales en el tratamiento del cáncer ALK+ y mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer ALK+ en todo el mundo. Todavía nos queda mucho trabajo importante por hacer, como individuos, dentro y fuera de nuestra comunidad ALK+, para aumentar la probabilidad de que veamos curas para el cáncer ALK+ durante nuestras vidas.
Entrevista por: Cristina Weber
