«Cuando los amigos ignoran su enfermedad, es un duro recordatorio de la necesidad de empatía y comprensión en nuestras relaciones». | Crédito de la foto: ©Halfpoint / Adobe Inventory
Cuando los amigos descartan tu enfermedad
«Cuando los amigos ignoran tu enfermedad, duele y puede hacerte sentir invalidado».
Sobre hablar como cucharas
Bienvenido al espectáculo de mierda.
Perdóname. Pero supongo que si estás aquí, tampoco estás
a) amigos o familiares (lo siento, abuela), o
b) enfermo crónico, en cuyo caso no hay palabras más adecuadas para describir el giro que ha tomado tu vida que una buena y sólida palabrota.
En primer lugar, su existencia de enfermedad crónica hace que la gente se sienta incómoda ahora. No tan incómodo como tú, por supuesto, pero la dura realidad es que las personas sanas pueden ser bebés enormes cuando se trata de malestar. Si eso es un poco duro, intente pedirle a alguien que use una máscara.
Una de sus muchas tareas, entonces, como cuchara nueva, es sentirse muy cómodo no sólo con su propia incomodidad sino también con la incomodidad de los demás. No se equivoque: ellos pueden y harán todo lo posible para que usted tenga la culpa. Habrá conversaciones incómodas. Los amigos descartarán tu enfermedad.
Ingrese la prueba A:
Estoy hablando con X, Y y Z. Z tiene mucho que decir, solo cosas «normales». Qué hicieron hoy, cómo estuvo el trabajo esa semana, and so forth. ¿Quizás podría comentar una o dos palabras sobre mi semana?
Ser recién enfermo crónico, otro de mis trabajos es ser paciente de tiempo completo, por eso menciono una de las muchas, muchas citas de esa semana. Z se marcha inmediatamente.
No es gran cosa. No puede ser nada de lo que dije, ¿verdad? Digo mi parte y me callo.
Z regresa inmediatamente y continúa hablando.
Alguien me ofrece una galleta. Tengo una gran cantidad de restricciones dietéticas que observo religiosamente solo para mantenerme funcional, así que las rechazo cortésmente y les explico brevemente la situación. Z se va.
Ahora se está volviendo sospechoso. Podría haber jurado que Z me lanzó una mirada desagradable cuando se fueron, así que me tranquilicé de nuevo.
Z regresa.
Es hora de probar las aguas.
X, siendo lo suficientemente útil como para ayudarme a atravesar la interminable niebla psychological, vigila mis citas. Entonces pregunto,
«X, ¿recuerdas si mi próxima cita es el martes o jueves?»
«Jueves, 2:00».
«Gracias x.»
Durante este intercambio, Z simplemente se ha evaporado hacia el abismo. Luego se quejan en voz baja de que siempre hablo de mí mismo, pero no en mi cara, porque tienen miedo de que si me hablan de ello pueda tener la audacia de volver a mencionar mi enfermedad.
Una excelente manera de hacer que alguien abandone la habitación, pero no valida exactamente la naturaleza de mi nueva experiencia de existir.
Más tarde me encuentro caminando con Z.
«Si no tienes cuidado», se ríen, «X te pondrá en incapacidad… y te conseguirá limpiadores».
Lo que sea que en el capacitismo internalizado haga que Z piense que es algo bueno para decirle a alguien que de repente encuentra que la limpieza es un deporte de resistencia extrema, todavía no tengo concept.
Cosas así nos pasan a todos. Aunque esa última afirmación apesta escandalosamente a juicio privilegiado, es posible que usted se sienta tentado a sofocar conversaciones incómodas en torno a su enfermedad o discapacidad. podrías conseguir pensamientos intrusivos entrar sigilosamente como, ‘Tal vez lo estoy haciendo todo alrededor de mí’ o ‘No quiero llamar la atención ni buscar lástima’.
«Además», grita Z, «no es que estés tan enfermo».
Tal vez no parezca enfermo, o tal vez tenga días buenos y días malos.
Muchos de nosotros tendremos una Z que resta importancia a nuestras enfermedades. tengo agresivo enfermedad de sjögren mí mismo. Alguien me ha dicho que si voy a tener una enfermedad autoinmune, la de Sjogren es la mejor porque «no hace nada tan malo«.
Fui hospitalizado al año siguiente y luego tuve como resultado gastroparesia. Me gustaría ver a la persona que me dijo que sobrevive con una dieta picada y húmeda, baja en grasas, baja en fibra, partículas pequeñas, baja en FODMAP, lácteos, gluten y carnes rojas (debo tener en cuenta que los desencadenantes de la gastroparesia son diferentes para todos, pero esos fueron los míos en mi peor momento.)
Aquí está la cuestión: las Z del mundo existen ruidosamente. Y me refiero EN VOZ ALTA. Si no me crees, pídeles nuevamente que usen una máscara y observa el alboroto que arman.
Documentan su experiencia, se amotinan porque pueden, pisotean, se quejan y se animan. Entonces, ¿por qué estamos entrenados para ser diferentes? Tengo una teoría.
Nosotros, los enfermos crónicos, los hacemos sentir incómodos. Esperan que vivamos como ellos, pero no podemos. Necesitamos y tenemos derecho a ajustes de accesibilidad. Tenemos derecho a ellos porque tenemos derecho a existir.
Sin embargo, nos resulta mucho más difícil hacerlo porque vivimos en un mundo hecho para personas sanas.
Las personas sanas no necesitan hablar tanto de sus enfermedades porque tienden a mejorar. Los nuestros, por supuesto, siguen regresando por más, incluso si recibimos un tratamiento que controle nuestra enfermedad hasta cierto punto. Entonces, ¿perdemos nuestro derecho a documentar nuestra experiencia humana porque las personas sanas se aburren de oír hablar de ella?
Phoey.
Las personas sanas tienen mucho que aprender de nosotros. Los enfermos crónicos son algunas de las personas más valientes, abiertas e ingeniosas que he conocido (si lo digo yo mismo). Como una cuchara de bebé recién hecha, estaba nerviosa al hablar de mi enfermedad, y mucho menos de lo que consideradas las «partes feas». Ingrese a la comunidad de enfermos crónicos, que hablan abiertamente de hábitos intestinales, síntomas gástricos, menstruales y urinarios, ¡e incluso de la funcionalidad de sus anos! ¿Incómodo? No durará mucho. Ahora yo también puedo compartir mi experiencia con ellos sin miedo ni vergüenza.
Hablar de caca en una relación puede salvarte la vida
Hablar sobre una relación puede salvarle la vida
¡Y esto es algo innovador! Imagínese si todos pudiéramos hacer eso, independientemente de si estamos sanos, discapacitados o con enfermedades crónicas. He visto campañas enteras animando a la gente a hablar con sus médicos sobre temas difíciles, ya sea salud psychological, nuestro sistema de abastecimiento de agua, caca, vaginas, próstata, and so forth.
Todos somos animales vivos y que respiramos. Parece haber infinitos aspectos de estar vivo que se consideran indecorosos. Aún así, nunca me he encontrado con esa vergüenza o censura dentro de los círculos de enfermos crónicos.
¿Y si eso se extendiera a toda la comunidad en normal? Cuánto más fácil y menos angustioso sería acceder a la ayuda que todos necesitaremos en algún momento de nuestras vidas, por muy afortunados que seamos (o no). Me gustaría ver más de esto, personalmente.
Entonces, si recientemente tiene una enfermedad crónica, dé la bienvenida a una cuchara nueva. Te vemos. Y para los cucharitas más experimentados, gracias por estar aquí. Descansen todos, busca la ayuda que merecesy considere esto como su permiso para intentar existir en voz alta (cuando no esté durmiendo la siesta. Pero tenemos derecho a tomar una siesta, y muy bien lo hacemos).
