El desconocimiento de la hipersomnia idiopática y otras enfermedades raras contribuye al descuido de las enfermedades crónicas en la atención de salud psychological. | Crédito de la foto: ©tugolukof / Adobe Inventory
Descuidar las enfermedades crónicas en la atención de salud psychological
AV Nordgren explora el maltrato que reciben como pacientes con enfermedades físicas crónicas en el ámbito de la atención psiquiátrica.
«Mejor»
Hoy me liberaron de la observación nocturna en la unidad de disaster de salud psychological de Emergencias. A decir verdad, me siento un poco mejor, pero no del todo. Hay una línea de la nota de suicidio de Virginia Woolf, la primera línea, que se me queda grabada incluso ahora; resuena dentro de mi cabeza, reverberando, sonando.
Querida, estoy seguro de que me estoy volviendo loco otra vez…
Eso es lo que se siente, ¿no? Este ciclo interminable de recaída, recuperación, recaída, recuperación: aquí no hay un destino, sólo los largos ardores del viaje que nunca quisiste emprender en primer lugar. Déjame decirte algo: en Bridgeport Hospital, hay un banco en la sala de emergencias. Supongo que no es nada especial, pero este banco se ha convertido en una parte central de mi vida. Es casi como si tuviera su propia gravedad. Sigo volviendo a él, una y otra y otra vez.
La primera vez que me senté en este banco tenía diecisiete años y period la noche de Halloween. Mi madre estaba conmigo y no dejaba de llorar. Me sentí culpable, pero la culpa period borrosa, como si en realidad no importara.
En aquel entonces nada importaba.
Finalmente, la enfermera de triaje me llamó a la habitación, me hizo preguntas y tomó mis signos vitales.
Me envió a la unidad de disaster, donde permanecí hasta la tarde siguiente antes de ser trasladado al ala de pediatría del hospital. hospital psiquiátrico en Westport. Tres años más tarde, estaba de nuevo en ese banco, deteniéndome justo a la vista de los agentes de policía estacionados en la Sala de Emergencias.
Las cosas todavía no importaban.
Ciclo de recaída y recuperación.
Al año siguiente volví una vez más. Esta vez no tenía intenciones suicidas, o no más de lo recurring. Me estaba disociando tan severamente que ni siquiera me sentía actual. Sentí que el mundo period una cosa y yo una cosa completamente separada. Seguía balanceándome adelante y atrás, con las rodillas pegadas al pecho, y murmuraba para mis adentros una y otra vez algunas palabras, casi un cántico, un mantra:
No existo, no existo, no existo, no existo.
Hágase un favor: evite el síndrome serotoninérgico a toda costa.
Unos años después volvería al banquillo. Un año después de eso, volvería otra vez. Una parte de mí se pregunta si alguna vez escaparé de ese banco, si alguna vez realmente me alejaré de él.
¿Es importante aquí el cronograma? ¿Es significativa la secuencia de acontecimientos? ¿Le importa que haya tenido dos hospitalizaciones, haya estado bajo observación en la unidad de disaster de emergencias tres veces y haya participado en cuatro programas intensivos ambulatorios? ¿Importa que todo esto me haya sucedido, la mayor parte durante los últimos dos años de mi vida?
«Tú y yo nacimos para morir…»
En este momento de mi vida, tengo veinticuatro años, vivo con mi pareja durante muchos años y estoy en la escuela de posgrado para obtener mi MSLIS. Todavía estoy mentalmente enfermo. Por lo menos tengo Trastorno límite de la personalidad (TLP) y depresión severa. Hoy fui a terapia y dije: «Creo que estoy en un episodio depresivo». Mi terapeuta, L, me dijo que me comunicara con mi psiquiatra para ajustar mis medicamentos.
No quiero volver al hospital.
Hipersomnia idiopática versus narcolepsia tipo II
La última vez que estuve internado fue unos meses después de los veinte. Un año después, comenzaría a desarrollar hipersomnia idiopática, un trastorno del sueño bastante related a la narcolepsia, pero mucho más raro. Algunos médicos e investigadores han abogado por que se la llame Narcolepsia Tipo II porque ambas enfermedades reaccionan de manera related a los mismos medicamentos. Tal como está hoy, todavía se llama hipersomnia idiopática. Esta elegante frase significa esencialmente: «Duermes mucho, pero no sabemos por qué». Antes de que me medicaran, dormía más de 15 horas al día todos los días. Pero por mucho que dormí, todavía estaba cansado.
Es el tipo de cansancio que hace que te duelan los huesos, el tipo de cansancio que te entierra vivo.
«Qué difícil es dormir en mitad de la vida.»
Luché durante años sólo por mantenerme despierto, por vivir sin que la atracción gravitacional de mi cama me arrastrara hacia atrás, una y otra vez. Sufrí confusión psychological, fatiga intensa, inercia del sueño y pérdida de memoria. Cuando usted tiene hipersomnia idiopática, no suele entrar en el sueño REM. Debido a esto, su cerebro tiene dificultades para retener los recuerdos. Se escurren como agua entre los dedos.
Todavía lucho con estos síntomas todos los días, pero lo estoy logrando. Esa es la parte crítica. Estoy gestionando. Todas las mañanas me despierto y lo primero que hago es tomar mis medicamentos; los llamo mis medicamentos para el despertar. El primero es Wakix, una receta especializada para la narcolepsia que debo enviarme cada mes. Se supone que esto ayuda con la somnolencia diurna excesiva. El segundo son 30 mg de Vyvanse, un estimulante que se usa simplemente para despertarme. Después de que desaparece por la tarde, tomo 40 mg más de Vyvanse. Estoy en la dosis máxima absoluta para ambos. Vyvanse y Wakixy todavía, algunos días, tengo dificultades, así que tomo suplementos con cafeína y música alta.
La primera vez que estuve en observación fue a principios de 2022. Estaba tan cansado que dormí la mayor parte de los tres días que me tuvieron. Me sentí tan atontado y disuelto. Me sentí como una pastilla de sal metida en agua tibia. Días después, estaba sentado en el tren camino a casa desde la universidad cuando miré el resumen de cuidados posteriores. Fue entonces cuando descubrí que en el hospital no me habían dado ningún medicamento para despertarme…
«No quiero morir, sólo quiero quedarme tirado en el camino por un rato».
Mis enfermedades crónicas fueron desatendidas mientras recibía atención de salud psychological.
Me sentí enfermo. Me sentí violada. Recuerdo llorar, pensando que no me habían dado los medicamentos para mantenerme despierto porque los pacientes son más complacientes cuando duermen. Cuando estamos dormidos. La siguiente vez que sucedió fue después de que intenté suicidarme ese Día de los Caídos. Esta vez fui a otro hospital, pero aun así me mantuvieron dormida. En sus notas, dijeron que no veían ninguna razón para el medicamento que estaba tomando en ese momento: Sunosi. Sólo que seguían escribiendo mal el nombre.
El problema es el siguiente: tengo una enfermedad rara. La hipersomnia idiopática afecta a menos del 0,01% de la población. Debido a esto, la mayoría de la comunidad médica nunca ha oído hablar de él y no intentan aprender cuando se encuentran con un paciente que lo padece.
¿Por qué debería decirte que tengo narcolepsia sólo para que me creas?
¿Por qué el peso de tu ignorancia recae sobre mí y no sobre ti?
No importa si un especialista del sueño altamente capacitado en Yale Medication ha decidido que tengo una enfermedad crónica y que necesito estos medicamentos. Si un psiquiatra en la sala de emergencias no sabe para qué se usan, entonces estoy condenado a dormir.
¿Cómo diablos puedo mejorar si duermo las tres cuartas partes del día? Vengo a ti para mantenerme a salvo. Para evitar que me mate. En lugar de ayudarme, me tenéis en un purgatorio adormecido; me mantienes complaciente y obediente; Me mantienes en coma.
«Es junio. Estoy cansado de ser valiente».
No todos los pacientes de salud psychological están sanos
Soy consciente de que el sistema de atención sanitaria psiquiátrica está algo inundado de pacientes. Especialmente desde la pandemia de COVID-19, parece que la salud psychological de los miembros de la comunidad se ha disparado rápidamente. Supongo que eso tiene sentido, dados los millones de personas (amigos, colegas, familiares, amantes) que han muerto, dada la amenaza continua que se cierne sobre nosotros de nuestro propio declive y muerte.
No se puede aislar a todo un mundo –ni siquiera para protegerse– sin que haya consecuencias. Las consecuencias fueron un aumento de las tasas de violencia doméstica, mayores tasas de suicidio y un empeoramiento de la depresión y la ansiedad.
Recuerdo que mi pareja una vez me dijo que tengo mentalidad del fin del mundo. Le dije que eso se debe a que, para mí, el mundo nunca ha dejado de terminar. Durante el COVID, sentí como el fin del mundo, no solo para mí, sino para todos nosotros.
¿Y eso es una excusa? Sólo porque hay una afluencia de pacientes psiquiátricos, ¿justifica eso no brindarles la atención adecuada? El hecho de que algunos de esos pacientes tengan enfermedades crónicas (y algunas de esas enfermedades sean raras) ¿es esa una razón para negarles los medicamentos recetados?
Al last del día, los hechos son estos: los hospitales psiquiátricos y los departamentos de emergencia para aquellos en disaster están inundados de pacientes y no tienen tiempo para brindarles a todos y cada uno de los pacientes la atención que necesitan y merecen; Por eso, especialmente cuando un paciente tiene una enfermedad física crónica, nos descuidamos. Así no es como deberían ser las cosas. Si necesitan más private, contraten más private. Pregúntenos a nosotros o a nuestros médicos prescriptores si necesitan saber para qué sirven nuestros medicamentos. Si no entienden algo, deben buscar más educación.
No todos los pacientes de salud psychological están sanos.
Negar a los pacientes sus medicamentos necesarios porque no se comprende su función no es sólo capacitismo; es una mala praxis. Hacerlo mejor.
