483 pacientes con C-ARDS cumplieron los criterios iniciales del estudio y se incluyeron en el análisis de supervivencia. PaO2 media:FiO2 el índice el día de la intubación fue de 138 (RIC 91-197) y la mediana de cumplimiento fue de 23,5 (RIC 18,8-30,6). 195/477 (41%) sobrevivieron después de una mediana de hospitalización de 41,5 días (RIC 25-59) y fueron dados de alta del hospital sin requerir ventilación mecánica (Fig. 1). Los sobrevivientes incluyeron 115 (58%) hispanos/latinos, 34 (18%) negros no hispanos y 17 (9%) pacientes blancos no hispanos (Tabla 1). En un modelo de regresión ajustado, la edad, el sexo masculino y la proteína C reactiva, pero no la raza/etnia, predijeron significativamente la supervivencia sin ventilación mecánica invasiva (VMI) (Tabla T1). Los pacientes hispanos/latinos tenían más probabilidades de no tener seguro (p = 0,027) y ser dados de alta para ir a casa en lugar de recibir rehabilitación (p <0,001).
Los pacientes fueron evaluados para detectar COVID prolongado entre 3 y 6 meses después del ingreso por C-ARDS, utilizando definiciones estándar como se describe anteriormente a través de EMR. De los 128 pacientes evaluables, el 53,1% cumplió con los criterios de COVID prolongado (Tabla 2). Los síntomas que los definieron fueron predominantemente disnea (43%), falta de condición física (40%), tos crónica (24%) y fatiga (13%). En nuestra cohorte, no hubo diferencias en la proporción de diagnósticos de COVID prolongado por raza o etnia.
Intentamos contactar telefónicamente a los 195 supervivientes. Se contactó a sesenta y nueve pacientes, quienes dieron su consentimiento informado verbal y completaron la encuesta telefónica y la entrevista estructurada. Entre los participantes de la encuesta telefónica, la mayoría (89%) describió no haber recuperado su estado de salud inicial debido a limitaciones físicas y mentales. Los pacientes refirieron disnea en reposo (26%) y con mínimos esfuerzos (38%). La mayoría había consultado a su médico de cabecera después del alta hospitalaria relacionada con C-ARDS (88%), pero menos informaron haber sido atendidos por un neumólogo (42%) o haberse sometido a pruebas de función pulmonar (52%). Algunos describieron falta de atención de seguimiento durante el año siguiente (11%) y visitas posteriores a la sala de emergencias (38%) (Tabla T2). La mitad de los pacientes que encuestamos tenían un ingreso acquainted anual de menos de $25,000 en 2019, el 80 % no trabajaba en el momento de la encuesta y el 35 % informó que tenía dificultades para pagar los gastos del hogar. El veintiún por ciento informó cierto grado de inseguridad alimentaria y el 15 por ciento notó que se saltó algunos medicamentos debido al costo.
Nuestra encuesta reveló que el 38% de los encuestados informaron haber sido tratados irrespetuosamente durante su hospitalización, incluido haber sido tratados con menos cortesía y/o respeto que los demás, haber recibido peores servicios que otros y no haber sido escuchados por un médico o enfermera. La mayor parte de este comportamiento fue atribuido por los pacientes a la raza, etnia u origen nacional (67%). Además, algunos encuestados informaron no recibir información en un idioma que entendieran (4%) o no tener acceso a un intérprete cuando lo necesitaban durante su hospitalización (9%) (Tabla T2).
Los entrevistadores hicieron a los pacientes preguntas de seguimiento abiertas para contextualizar la comprensión del acceso a la atención posterior al alta y la discriminación en la atención médica entre los sobrevivientes de SDRA. El análisis temático de las entrevistas identificó cuatro desafíos percibidos para acceder a la atención: disminución del estado funcional, discriminación interpersonal durante la hospitalización, desigualdades en el sistema de atención médica y barreras estructurales no relacionadas con la atención médica. Las fuentes de resiliencia incluyeron la supervivencia, la fe y el apoyo acquainted (Tabla 3).
En cuanto a cómo el deterioro físico y psychological afectó el acceso a la atención, los sobrevivientes de SDRA describieron problemas de movilidad que interfirieron con su capacidad para llegar a las citas médicas, así como necesidades de fisioterapia no satisfechas. También describieron los impactos continuos de su traumática hospitalización por COVID-19, como miedo y pesadillas, que les hicieron evitar el sistema de salud.
Cuando se les pidió que comentaran sobre la discriminación interpersonal, como la falta de respeto y el trato inferior en el hospital, los sobrevivientes de C-ARDS describieron interacciones interpersonales negativas con los proveedores de atención médica y negligencia en las necesidades de higiene física. Otras barreras sistémicas discutidas incluyeron la falta de acceso a un seguro que cubra los servicios ambulatorios, especialmente rehabilitación y fisioterapia. Los pacientes hispanos describieron barreras de comunicación y del idioma, y varios pacientes sintieron que los proveedores favorecían a los pacientes blancos y asumieron que buscaban drogas. Finalmente, las luchas financieras cobraron gran importancia. Los pacientes se vieron limitados por la pérdida de ingresos, los costos de bolsillo y una cobertura de seguro insuficiente o inexistente.
A pesar de las experiencias de injusticia a nivel interpersonal y sistémico, muchos pacientes también expresaron fuentes de resiliencia, a menudo en forma de fe y redes de apoyo. Las personas expresaron que su fe les permitió mantener un sentido de esperanza y que el apoyo acquainted fue importante durante todas las etapas de la recuperación. Finalmente, los pacientes también expresaron un sentido común de supervivencia y agradecimiento por haber superado esta angustiosa experiencia.
