Muchas etapas complicadas a lo largo del recorrido de los pacientes AIID
El complicado viaje de los pacientes con enfermedades autoinmunes e inflamatorias (AIID) tiene muchas etapas. Cada etapa presenta desafíos que pueden hacer que los pacientes abandonen antes de recibir la atención que necesitan. A diferencia del cáncer, la diabetes y las enfermedades cardíacas, existen No hay pruebas de detección de población ni programas de educación en salud pública para AIID., bloqueando el camino hacia el diagnóstico precoz y la atención preventiva. Además, la mayoría de las personas en riesgo desconocen su genética o sus antecedentes familiares relevantes. Pocas personas saben que cualquier enfermedad autoinmune en familiares cercanos es un issue de riesgo para todas las enfermedades autoinmunes. Por lo tanto, la mayoría de las personas no mencionan los AIID en sus antecedentes familiares, ni los formularios de admisión preguntan habitualmente sobre enfermedades autoinmunes familiares. A menudo se pasan por alto otros factores de riesgo, como la obesidad o la mala salud bucal. Los eventos desencadenantes, como las infecciones, a menudo preceden a los primeros síntomas, pero generalmente pasan desapercibidos para los pacientes en ese momento. Hay tantas piezas en evolución que contribuyen a un diagnóstico autoinmune. Estas piezas pueden ser difíciles de conectar para el paciente (o el PCP), ya que es posible que los síntomas no surjan hasta meses o años después.
Para ver ejemplos de recorridos de pacientes y obtener más información sobre la falta de voces de los pacientes en la atención autoinmune, consulte parte 1 de esta serie de blogs.
Traspasos frustrantes entre los PCP y varios especialistas
Los primeros síntomas incluyen fatiga, fiebre, dolores y erupciones cutáneas, así como confusión psychological, ansiedad y depresión. A medida que estos síntomas vagos fluctúan y empeoran, las personas eventualmente buscan ayuda de sus proveedores de atención médica primaria. Sin embargo, programar una visita inicial de atención convencional puede retrasarse mucho, especialmente si los síntomas no son específicos o alarmantes. Algunos pacientes recurren a investigaciones en línea, terapias alternativas o cambios en el estilo de vida en paralelo o en lugar de recibir atención convencional.
Durante las visitas de atención primaria, es posible que síntomas como fatiga, dolores o ansiedad no generen sospechas de AIID. Esto significa que los PCP no solicitan pruebas ni realizan más investigaciones. Incluso si se hacen pruebas, los resultados de laboratorio negativos pueden respaldar la creencia de que no existe ninguna enfermedad física. Con demasiada frecuencia, los proveedores derivan a los pacientes, especialmente mujeres, minorías y personas con afecto ansioso o deprimido, a atención de salud psychological, lo que hace que los pacientes se sientan abrumados.
El circuito de diagnóstico especializado
Dependiendo de los síntomas que se presenten y los resultados de las pruebas, el viaje continúa con derivaciones a cualquiera de varios especialistas. Por ejemplo, los PCP pueden derivar pacientes con síntomas musculoesqueléticos (y resultados de laboratorio negativos) a ortopedistas o fisioterapeutas, en lugar de a reumatólogos. Del mismo modo, los pacientes con management motor o síntomas cutáneos deben solicitar la derivación a neurólogos o dermatólogos, pero a menudo no lo hacen. Mejor sería una derivación rápida a un reumatólogo (los especialistas que atienden la mayor cantidad de AIID) para un estudio de diagnóstico, seguida de derivaciones a otros especialistas. Sin embargo, conseguir una cita con reumatología puede llevar semanas o meses. Esto es particularmente cierto en las zonas rurales; ¡Algunos pacientes no pueden acceder a un reumatólogo en absoluto! Además, los pacientes normalmente tienen que coordinar ellos mismos la programación, generalmente por teléfono y rara vez en línea. Los pacientes también soportan los costos y el estrés de los viajes, el cuidado de los niños y el tiempo libre en el trabajo.
Una vez que llegan a un especialista adecuado, los pacientes suelen someterse a exámenes físicos. A menudo deben repetir sus historiales médicos si los datos de la HCE no se comparten entre consultorios o proveedores. Los especialistas solicitan pruebas de diagnóstico, como análisis de sangre e imágenes. Este proceso puede llevar semanas o meses a medida que los pacientes consiguen citas y viajan a los laboratorios. Lamentablemente, existen muy pocas pruebas sensibles y específicas, por lo que los resultados pueden no ser concluyentes. Peor aún, el estrés físico de los procedimientos puede desencadenar exacerbaciones de síntomas. Una vez que se obtienen los resultados, los especialistas se esfuerzan por interpretar análisis de laboratorio que a menudo son poco claros y pueden esperar a que surjan indicadores más claros. Finalmente, tal vez después de años de pasar de especialistas primarios a diversos especialistas, el paciente recibe un diagnóstico específico.
Intervenciones farmacéuticas costosas
A partir del diagnóstico, los especialistas crean planes de tratamiento iniciales. Existe una amplia variedad de opciones de tratamiento. Hay mas que 100 medicamentos disponibles para afecciones como la artritis reumatoide (AR). Estos incluyen medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE) e inmunosupresores de bajo costo. O pueden ser medicamentos especializados costosos, como los fármacos antirreumáticos modificadores de enfermedades biológicas (bDMARD). Los medicamentos especializados comprenden únicamente 2,5% del consumo de medicamentos en EE. UU., pero más del 52% del gasto en farmacia. A pesar de estos altos costos, más de El 65% de los pacientes autoinmunes tienen una respuesta inadecuada a las terapias farmacológicas.
Sin embargo, al contar con pocos biomarcadores sensibles/específicos, la elección del fármaco suele depender de la experiencia del especialista, el juicio clínico o el ensayo y error. Peor aún, los consultorios a menudo deben sortear limitaciones de los pagadores, como formularios, autorizaciones previas y terapia escalonada. Esto limita las opciones de tratamiento, retrasa aún más la atención, aumenta los costos (o los transfiere del pagador al paciente) y genera frustración. Una vez que los pacientes reciben su primera receta, la surten en una farmacia o programan procedimientos en centros de infusión, lo que presenta más desafíos y retrasos en la programación. Los centros de infusión hospitalarios tienden a ser significativamente más caros que los independientes, lo que aumenta aún más los costos.
Si el costo del copago de medicamentos es demasiado alto, es posible que algunos pacientes nunca surtan sus recetas. Incluso si lo hacen, si los pacientes experimentan efectos secundarios, pueden sentirse frustrados y suspender el tratamiento. Si los pacientes no se sienten mejor, pueden optar por suspender o no renovar sus recetas, lo que a menudo empeora los síntomas. Desafortunadamente, los proveedores de atención médica rara vez utilizan la genómica en algún momento del recorrido del paciente. Ésta es una de las muchas razones de tan poca personalización en el tratamiento de estas enfermedades tan personales.
Encontrar alivio a largo plazo
Los médicos a menudo pasan por alto las limitaciones en la calidad de vida que el dolor crónico, la fatiga y la confusión psychological producen en los pacientes con AIID. Además, los proveedores generalmente no reconocen el estrés asociado con los procedimientos de diagnóstico, que pueden desencadenar exacerbaciones (brotes) de los síntomas. Los síntomas pueden persistir incluso cuando los pacientes toman medicamentos; hay pocos esfuerzos para predecir los brotes o sugerir cambios en el estilo de vida que podrían prevenirlos. Cuando los pacientes empeoran, generalmente acuden a sus reumatólogos, quienes a menudo les recetan medicamentos innovadores, como esteroides. Sin embargo, obtener dichas visitas y surtir recetas también son fuentes de fricciones y retrasos. Los especialistas deberían considerar ajustar la dosis o cambiar los medicamentos según la respuesta del paciente (progresión o remisión de la enfermedad y efectos secundarios), pero este paso a menudo se descuida.
En cualquier momento, los pacientes con AIID pueden descubrir intervenciones en el estilo de vida con la ayuda de recursos en línea, grupos de pacientes o incluso proveedores. También pueden necesitar apoyo de salud psychological, como terapia psicológica, management del estado de ánimo, dejar de fumar o mejorar el sueño. La terapia cognitivo-conductual (TCC) es un enfoque de cambio de comportamiento particularmente útil, pero no hay suficientes pacientes que reciban este tipo de derivaciones. El ejercicio, la terapia de movimiento, la fisioterapia y otras medidas autodirigidas a menudo se autofinancian. Los pacientes pueden explorar modificaciones dietéticas, nutrición, suplementos e identificación de desencadenantes a través de información en línea o plataformas de atención digital, como mimee.
Resumen
El proceso interrumpido de detección y diagnóstico del AIIDS, en specific de derivar a los pacientes a los especialistas adecuados, deja a muchos sin tratamiento durante años a medida que avanza la enfermedad. La falta de biomarcadores sensibles y específicos dificulta el diagnóstico y la elección de fármacos. Las decisiones de tratamiento a menudo se basan en prueba y error, lo que está aún más limitado por los pagadores. Manejar las enfermedades autoinmunes dentro de un sistema médico aislado es complicado, contradictorio y confuso para los pacientes. Esto añade frustración y una sensación de desesperanza a los síntomas de la enfermedad.
Autores: DrBonnie360, Ellen M Martin y Ellie Duvall
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- DrBonnie360: consultor de salud digital, dentista clínico, analista de Wall Road, paciente y defensor.
- Ellen M Martin: consultora, editora, finanzas de ciencias biológicas/IR/marcomm, cuidadora de enfermedades autoinmunes.
- Ellie Duvall: pasante de investigación sobre equidad en salud digital, estudiante de pregrado en Ciencias Fisiológicas en UCLA.
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