martes, septiembre 24, 2024

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Esperanza y apoyo en la espera: la experiencia de Bailey con su asesor de pacientes


A lo largo de su trayectoria contra el cáncer de mama, Bailey se preguntó una y otra vez: «¿Por qué todos se toman su tiempo?» Esperar pruebas, esperar diagnósticos, esperar cirugía, esperar respuestas… al closing, la única persona que marcó la mayor diferencia fue Penny, Bailey’s. navegador de pacientes. Esta es la historia de Bailey sobre cómo encontrar apoyo (y esperanza) durante los períodos de espera que a menudo acompañan al diagnóstico de cáncer de mama.


Mientras pasaba la aspiradora por su sala de estar en un día regular de 2021, Bailey, de 27 años, de North Department, Michigan, sintió un dolor punzante en el seno izquierdo y luego encontró un pequeño bulto. Como asistente médica de un obstetra y ginecólogo, Bailey tenía acceso a excelente información y atención, pero asumió que probablemente se trataba de una quiste porque ella period muy joven. Ella compartió: “Estoy familiarizada con personas que vienen con condiciones mamarias benignasy realmente no le di mucha importancia; simplemente me dediqué a mis asuntos”, que incluían criar a su hijo de 3 años.

Pero a medida que pasó la semana, el bulto cambió rápidamente: “Pasó de ser un bulto pequeño a endurecerse en todo el costado de mi seno. Sabía que esto period más que un quiste”. Ella también comenzó a experimentar otras Signos y síntomascomo retracción del pezón y venas del seno que se vuelven más prominentes.

Después de obtener un ultrasonido programado, lo que nuevamente implicó esperar y preguntarse, Bailey se enteró de que los resultados eran anormales. “Mi principal preocupación durante todo este proceso fue tener que esperar para saberlo. Todo tomó una eternidad. No pude ingresar durante cuatro semanas, o no pude hacer esto, o tuve que esperar otra semana. El tiempo se estaba acumulando en este punto”.

En medio de toda la espera y las pruebas, Bailey sentó a su esposo y le dijo: “Ni siquiera necesito que hables. No necesito que digas: «Todo va a estar bien». Sólo necesito que me escuches. Es muy possible que tenga cáncer y tengo que poder hablar con alguien al respecto y nadie me escuchará”. Si bien apreciaba los sentimientos positivos que sus amigos y familiares habían compartido hasta ese momento, el hecho de que alguien simplemente escuchara sus pensamientos e inquietudes marcó una enorme diferencia.

Finalmente, una biopsia de seguimiento reveló que Bailey había cáncer de mama ductal invasivo.

Después de tantos períodos de espera, preguntas e incertidumbre, en el momento en que Bailey se conectó con su cirujano de mama en el Centro Oncológico Karmanos del Hospital McLaren Flint y su enfermera coordinadora, Penny, todo cambió. Penny tranquilizó a Bailey durante todo su viaje: “Penny dijo que estaría allí para ayudarme y yo sabía que lo decía en serio. No tienes a nadie que sepa cómo relacionarse con lo que estás pasando, aparte de foros aleatorios en Web de personas que se preocupan por lo mismo, pero no les estás hablando. Estás en tu cabeza”. Pero Penny pudo tranquilizar a Bailey.

El puesto de enfermera orientadora en el centro oncológico de Bailey, y en muchos otros centros en todo el país, es posible gracias a Programa de navegación del paciente subvenciones de la Fundación Nacional contra el Cáncer de Mama. Navegadores como Penny conectan a los pacientes con una variedad de recursos para ayudarlos durante su viaje, educarlos sobre su enfermedad y el proceso de tratamiento, y conectarlos con recursos financieros cuando sea necesario. Quizás lo más importante para Bailey es que los navegadores de NBCF también ayudan a facilitar la programación y los planes de tratamiento para garantizar que se realicen de manera oportuna.

«Recibir un diagnóstico de cáncer de mama puede ser una experiencia muy aterradora y abrumadora», cube Penny. “Los pacientes tienen muchas preguntas, muchos médicos, muchas citas y muchas veces no saben por dónde empezar. Estoy allí para brindar asistencia y orientación durante todo el proceso, además de apoyo emocional”.

Ese apoyo llegó justo a tiempo para Bailey, quien se enteró de que porta el BRCA2. mutación del gen del cáncer de mama. Eso significaba que necesitaba una doble mastectomía, seguida de 16 semanas de quimioterapia, radiación y reconstrucción mamaria. Sobre este proceso de tratamiento, Bailey comparte que estaba agradecida de haber “tenido más días buenos que malos durante la quimioterapia, y eso es mucho que decir”.

“Penny period muy accesible y se comunicaría conmigo lo antes posible. Ella me dijo: ‘Envíame un correo electrónico en cualquier momento, llámame, lo que sea, yo me ocuparé de ti’. Sabía que ella period mi persona, podía sentirlo”, añadió Bailey. “Penny es un salvavidas. Ella ha estado conmigo en todo”.

En este momento, hay cientos de pacientes en todo el país que dependen del apoyo personalizado brindado por los asesores de pacientes de NBCF. Pero el vínculo entre el orientador y el paciente no termina cuando concluye el tratamiento: muchos sobrevivientes, especialmente aquellos con dificultades financieras, todavía necesitan acceso a los recursos comunitarios y al tipo de apoyo que sólo un orientador del paciente puede ofrecer, a menudo durante muchos años después de su diagnóstico inicial. .

Hoy en día, Bailey continúa realizándose exámenes de detección de rutina y mamografías para garantizar que el cáncer no haya regresado ni se haya propagado. A pesar de todo, Bailey sabe que puede confiar en una cosa: Penny estará allí para ayudarla. “No podría haber superado esto sin Penny; ella ha sido mi salvación”, dijo Bailey. “Estoy muy agradecido por ella. Literalmente me hizo sentir segura”.

“Ser mi propio defensor y tener un buen equipo me ayudó a superar mi día a día. Puedes tener un mal día y puedes llorar. Tienes todo el derecho a hacerlo. Luego lo sacas y empiezas de nuevo”.

La misión de NBCF es ayudar a quienes enfrentan cáncer de mama cuando más lo necesitan. Para obtener más información sobre el Programa de navegación para pacientes de NBCF o encontrar un navegador en su área, haga clic en aquí.

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