NOTA DEL EDITOR: ALK Constructive, Inc. está iniciando una nueva sección en nuestro boletín para presentar grupos/organizaciones de pacientes ALK internacionales (fuera de EE. UU.). Si desea que su grupo/organización aparezca en un boletín futuro, comuníquese con Duncan Preece al duncan.preece@alkpositive.org.
Si usted es un organizador/líder/defensor/miembro de alto rango de una grupo de pacientes ALK fuera de EE. UU. o organización sin fines de lucro y cree que se beneficiaría de alguna orientación sobre cómo puede hacer crecer su organización y ser más conocido en su país o región, estaremos encantados de ayudarle. Comuníquese con Duncan Preece en duncan.preece@alkpositive.org para analizar sus necesidades específicas.
Para nuestra primera sección internacional, elegimos presentar ALK Constructive Denmark y entrevistó al presidente de la organización, Irfan Gilani.
¿Puedes compartir con nuestros lectores la historia de la fundación de ALK Constructive Denmark? ¿Qué inspiró el establecimiento de la organización?
ALK Constructive Denmark, fundada el 6 de octubre de 2022, es un grupo de defensa dedicado a los pacientes con cáncer de pulmón ALK positivo y sus familias. La génesis de esta iniciativa se remonta a Heidi Vaarbjerg, quien reconoció la necesidad de una pink de apoyo para los pacientes daneses que enfrentan cáncer de pulmón ALK positivo.
El momento essential en la formación de ALK Constructive Denmark se produjo durante una reunión organizada por Jan Vestergaard y el fallecido Lars Erik Larsen con el Dr. Peter Meldgaard, un reconocido oncólogo danés y experto en ALK, y su protegida Maiken Parm Ulhøi en el Hospital Universitario de Aarhus en mayo. 2022. A pesar del apoyo generalizado y las valiosas sugerencias para un grupo de defensa de pacientes, existía una brecha notable en la búsqueda de personas dispuestas a asumir responsabilidades, excepto Louise Valentin. Juntos sentaron diligentemente las bases de la asociación.
A la reunión asistieron varios futuros miembros fundadores, entre ellos Jan y Lars. Mi compromiso private con esta causa surgió cuando mi esposa recibió un diagnóstico de NSCLC ALK positivo en agosto de 2022. En mi búsqueda de información sobre investigación y promoción, me comuniqué con ALK Constructive Inc., y ellos facilitaron mi conexión con Heidi y Louise. . Extendiendo mi apoyo, fundamos en colaboración ALK Constructive Denmark el 6 de octubre. Por lo tanto, sería negligente no reconocer el papel de ALK Constructive Inc. al allanar el camino y, hasta cierto punto, inspirar el establecimiento de ALK Constructive Denmark.
ALK Constructive Denmark parece tener un enfoque único. Como presidente de ALK Constructive Denmark, ¿podría explicarnos los valores fundamentales que impulsan a ALK Constructive Denmark y cómo estos valores dan forma a las iniciativas de la organización?
Desde el principio, ALK Constructive Denmark se ha mostrado firme en su misión. En esencia, nos impulsa un compromiso inquebrantable de infundir una esperanza genuina en los pacientes con cáncer de pulmón ALK positivo y sus cuidadores. Nuestra misión principal es ambiciosa: buscar una cura para esta afección o, como mínimo, transformarla en un estado crónico manejable. Este compromiso forma la base de nuestra organización y outline nuestros objetivos inmediatos y a largo plazo.
A corto plazo, defendemos fervientemente los derechos de los pacientes con cáncer de pulmón ALK positivo en Dinamarca. Esto implica defender métodos de tratamiento óptimos y garantizar el acceso oportuno a medicamentos de vanguardia y terapias revolucionarias. Nuestro enfoque no se centra solo en la intervención médica sino en fomentar un entorno que empodere a los pacientes y sus familias.
Si bien nuestro objetivo inmediato es defender los derechos de los pacientes con cáncer de pulmón ALK positivo en Dinamarca, nuestra visión más amplia trasciende las fronteras nacionales.
El quid de nuestra misión es asumir un papel elementary en el impulso de la investigación y el fomento de la colaboración internacional en el ámbito del cáncer de pulmón ALK positivo. Creemos firmemente que el progreso genuino y los avances innovadores requieren iniciativas de investigación dedicadas.
Para lograrlo, es elementary un compromiso activo con el mundo académico, los sectores biotecnológico y farmacéutico. Nuestro objetivo es generar sus esfuerzos colectivos para navegar el panorama dinámico del cáncer de pulmón ALK positivo. Al hacerlo, imaginamos contribuir al desarrollo de tratamientos innovadores que tienen el potencial de salvar vidas.
En esencia, los valores fundamentales de esperanza, defensa y colaboración impulsan nuestra misión, transformando a ALK Constructive Denmark en una fuerza dinámica dedicada a transformar el panorama del cáncer de pulmón ALK positivo en el frente nacional e internacional.
En términos de logros, ¿podría destacar algunos hitos clave que ALK Constructive Denmark ha logrado desde sus inicios? ¿Cómo ha evolucionado la organización a lo largo del tiempo?
¡Todo sucedió tan rápido que es casi borroso! El establecimiento de nuestra plataforma de defensa se destaca como un logro notable, que refleja la culminación de esfuerzos significativos tanto en la estructuración authorized como en el desarrollo de una cultura profesional. Este logro nos posiciona como una voz confiable para los pacientes con cáncer de pulmón ALK positivo y sus familias en Dinamarca.
Sobre esta base, nuestras colaboraciones activas con profesionales médicos líderes, incluidos oncólogos e investigadores estimados, no solo han fortalecido nuestra base de conocimientos sino que también han posicionado a ALK Constructive Denmark como un actor clave en la investigación del cáncer de pulmón ALK positivo. Se prevé que el espíritu de colaboración que hemos fomentado contribuya al desarrollo de enfoques de tratamiento innovadores y, en última instancia, mejore los resultados de los pacientes.
En términos de influir en cambios positivos en la atención sanitaria, hemos logrado generar conciencia sobre el cáncer de pulmón ALK positivo, particularmente considerando el número relativamente pequeño de diagnósticos anuales en Dinamarca. Los desafíos que surgen de la rápida evolución de la medicina personalizada y la metodología de tratamiento matizada para el cáncer de pulmón ALK positivo nos llevaron a desafiar las percepciones existentes. Por ejemplo, nuestros análisis comparativos sobre las tasas de supervivencia de los pacientes con ALK en Dinamarca han iniciado debates sobre la utilización óptima de los métodos de tratamiento y las mejoras en la calidad de vida de los pacientes.
Empoderar a los pacientes para que participen en debates sobre opciones de tratamiento con sus oncólogos y defender la importancia de la LCT, la nueva biopsia y los escáneres cerebrales oportunos son impactos inmediatos que hemos logrado en el panorama de la atención médica.
Tan solo seis meses después de nuestra fundación, nuestra visión de la medicina personalizada recibió un importante reconocimiento cuando la Sociedad Danesa del Cáncer nos invitó a convertirnos en una organización afiliada. Este hito no sólo instigó un cambio de paradigma hacia la medicina de precisión dentro de la sociedad, sino que también marcó nuestra distinción como el primer subgrupo en unirse a la pink de la Sociedad Danesa del Cáncer. Estos logros subrayan nuestro compromiso de promover el tratamiento y la investigación del cáncer de pulmón ALK positivo.
Personalmente, estoy muy orgulloso del establecimiento de nuestro consejo asesor médico internacional con renombrados expertos de ALK, que, aunque aún no está activo, representa un activo essential para lograr nuestros objetivos.
En términos de evolución organizacional, ALK Constructive Denmark ha sido testigo de un crecimiento tanto en tamaño como en influencia. Nuestra membresía ampliada, compuesta por personas que comparten nuestra pasión por marcar la diferencia en las vidas de los pacientes con cáncer de pulmón ALK positivo, ha diversificado nuestro equipo. Esta diversidad nos permite abordar los desafíos con creatividad y resiliencia.
Si bien nuestros esfuerzos de comunicación y divulgación han evolucionado, reconocemos que hay margen de mejora, particularmente en el aprovechamiento de las plataformas digitales. La evolución continua en este aspecto tiene como objetivo aumentar la visibilidad, amplificar los esfuerzos de promoción e influir en los cambios de políticas en apoyo de nuestra causa.
En resumen, ALK Constructive Denmark ha logrado hitos notables en promoción, investigación y colaboración internacional, lo que demuestra nuestro compromiso dinámico con la mejora continua y una dedicación inquebrantable al bienestar de los pacientes con cáncer de pulmón ALK positivo.
