En esta temporada, he estado encantado de profundizar en la construcción de la comunidad Grace + Targets. Al hacerlo, el weblog ha pasado a un segundo plano además de compartir mis objetivos. Hoy quiero compartir lo que está por venir y cómo afectará mi presencia aquí (aquí me refiero al weblog, Grace + Targets e IG). En este weblog hay tres secciones: lo que está por venir, cómo pueden apoyarnos (registros) y qué esperar de mí en los próximos meses.
ACTUALIZACIÓN: La cirugía de Cassie ha sido reprogramada (¡por fin!) para el 24 de marzo de 2023
Con EDS, la mayoría no puede escapar para siempre de las cirugías ortopédicas importantes. He tenido la suerte de haber tenido sólo pequeñas cirugías y procedimientos aquí y allá. He pospuesto las reconstrucciones de cadera y otras cirugías importantes, ya que la mayoría de los pacientes con EDS no quieren abrir la puerta de la cirugía ortopédica hasta que sea absolutamente necesario. Los cuerpos de EDS son difíciles de operar entre las fallas estructurales de nuestro colágeno y las complicaciones que se multiplican con cada comorbilidad adicional que tienen, tengo cuatro comorbilidades diagnosticadas y dos más estamos en el proceso de determinar.
He podido ser tratado en una de las clínicas EDS más increíbles durante 5 años (y 3 días para ser exactos); Me han mantenido lo más estable y funcional posible. A pesar de que su clínica está en Rhode Island, voy 2 o 3 veces por semana para realizar reducciones de articulaciones y, por más brutales que sean, me han ayudado a retrasar la cirugía y al mismo tiempo mantenerme activo. Todo, desde reducciones de mandíbula extraorales/intraorales hasta rotaciones vertebrales y reducciones de tobillos, lo hacen todo. Todo ello teniendo verdadera compasión por cada paciente con EDS y tratándolos con el más alto nivel de conocimiento sobre EDS, subluxaciones/dislocaciones de EDS y las comobilidades asociadas. Para añadir la guinda al pastel, le permiten a usted (y a su cuidador) aprender cómo reducir la mayoría de las articulaciones y mover su cuerpo de forma segura para que, según su caso, no dependa de ellas. Si EDS tuviera una atención primaria, ¡Muldowney la sería! (Incluso si no vive cerca, ofrecen un libro que le enseña y orienta a quienquiera que sea su proveedor, los conceptos básicos sobre cómo comenzar a cuidar mejor su cuerpo. Desearía tener este libro antes de rechazar el Así lo hice porque creo que me hubiera dado más movilidad, pero esa es una historia para otro día. Dejaré el enlace aquí. Sepa que no recibo ninguna comisión ni me pidieron que los mencionara, realmente los recomiendo y espero que su conocimiento y atención le cambien la vida a usted también).
Tampoco quiero descartar todo lo que los compasivos equipos médicos que me atienden han hecho por mí entre los médicos especializados y sus consultorios/clínicas, mis enfermeras y proveedores de atención domiciliaria, consejeros y equipo de aparatos ortopédicos para ayudarme a vivir la mejor vida. Puedo con este cuerpo. No se me escapa lo generoso que ha sido Dios al honrar lo duro que he luchado para encontrar a los practicantes adecuados para poder reemplazar a los dañinos, todo mientras cultivaba un sistema de apoyo muy unido entre mi familia y los mejores cuatro amigos que una niña podría tener. Pide – Los amo Maura, Lauren, Sam y Bethany (por cierto – puedes tener cuatro MEJORES amigos – ¡Moriré en esta colina!) Esto no es un alarde humilde, esto es la bondad de Dios, y si lo haces Si no tienes las personas adecuadas en tus equipos de atención y apoyo, estoy orando por ti ahora mismo para que el Señor te dé resistencia para luchar de manera susceptible y sabia para encontrar a esas personas (incluso si te lleva 10 años, como me pasó a mí). , o más.)
¿Qué hay por delante…?
Entonces, dicho todo esto, después de más de 2 años de agotadoras e insoportables reducciones semanales en la parte inferior de la pierna, soportaré una cirugía en dos partes a partir del 15 de noviembre de 2022. Me someteré a una reconstrucción del tobillo, y cuando estén allí, También tomarán una “decisión a la hora del juego” acerca de hacer una reconstrucción de mi sindesmosis. La segunda cirugía será aproximadamente 6 meses después, donde le harán una reconstrucción de la articulación tibio-fib. Ahora cada paciente con EDS es diferente y se recupera de manera diferente. Mientras comparto algunas de las piezas del plan de recuperación que se elaboró para mí, es posible que no se vea igual para otro paciente, así que tenga esto en cuenta.
En mi caso, mis médicos hablaron mucho sobre la tasa de fracaso y si deberíamos omitir estas reconstrucciones y dirigirnos directamente a una fusión de tobillo y tibia/fib. Después de una cuidadosa consideración con conversaciones extremadamente abiertas, múltiples opiniones y evaluaciones honestas, mi equipo decidió hacer estas dos reconstrucciones antes de pasar directamente a una fusión; todo ello sabiendo que en algún momento (con suerte, no durante al menos unos años) es muy possible que necesite fusionar estas uniones.
Cualquier cirugía en un paciente con SED (especialmente la ortopédica) conlleva muchos riesgos y posibilidades de complicaciones, incluso cuando los cirujanos hacen todo “bien” y el paciente hace todo “bien” para recuperarse. Sabemos que una vez que se “abre la puerta” de la cirugía ortopédica, los pacientes con SED no pueden simplemente “cerrarla”, pero tengo la tranquilidad de saber que hemos agotado con confianza todas las demás opciones no reconstructivas disponibles para nosotros. Es posible que esta recuperación no salga como lo planeamos, así que estoy tratando de actuar sobre la verdad de que puedo confiar en Dios, prepararme intencionalmente y, en lugar de preocuparme, concentrar mi energía en hacer lo mejor que pueda con el cuerpo que tengo. tener.
¿Cómo puedes acompañarnos en esto…?
Mi equipo, nuevamente en mi caso, espera una recuperación de 5 a 6 meses de esta primera mitad y una recuperación de 4 a 5 meses de la segunda mitad. Hay tantos gastos ocultos que conllevan estas cirugías, y tengo mucha suerte de que nuestra comunidad, la familia de la iglesia y esta comunidad en línea aquí me hayan preguntado cómo pueden apoyarnos mejor a Jared y a mí en estos próximos 11 meses.
Entre el yeso en sí, las otras subluxaciones y dislocaciones que vendrán y la naturaleza de esta recuperación, necesito ropa nueva, dispositivos/ayudas médicas que el seguro no cubre y algunos artículos para ayudar a Jared a cuidar. él mismo para poder cuidarme mejor.
Su consideración y generosidad nos inspiraron a crear una lista de 25 elementos entre un registro de Goal y un registro de Amazon que necesitamos en preparación para esta cirugía. (También incluí refrigerios seguros y suministros de azúcar en sangre/tarjetas de regalo que usamos con más frecuencia en el registro de Goal, pero no forman parte de nuestra lista de los 25 artículos más necesarios).
Entre los dos, le he dado una calificación del 1 al 25 para que los elementos que más necesitamos se puedan ver fácilmente. Los artículos más importantes están marcados como «más buscados» en Goal y «máxima prioridad» en Amazon. Es realmente difícil pedir ayuda y es muy humillante para mí compartir esta noticia con ustedes y estas necesidades. Se siente mal pedir ayuda como ¡Nunca quiero que nadie se sienta obligado a dar, ya que sus oraciones y aliento son bendiciones atesoradas por sí solas! Pero les agradezco por crear un espacio seguro para preguntar y compartir.
Vincularé ambos registros en los botones a continuación junto con los elementos más necesarios de cada lista, si se siente impulsado a apoyarnos de esta manera en esta temporada. Nuevamente, sus oraciones y aliento son muy apreciados y nos bendicen enormemente.
Objetivo
Artículos más necesarios:
- Corredores: Estaré con yeso/frenos durante gran parte de 2023 entre las dos cirugías, y cortaré la mayoría de los pantalones para que se ajusten al yeso, ya que no quiero cortar todos mis joggers y pantalones deportivos favoritos que tengo y amo.
- Pantalones anchos: Estaré con un yeso/frenos durante gran parte de 2023 entre las dos cirugías, y cortaré la mayoría de los pantalones para que se ajusten al yeso, ya que no quiero cortar todos mis pantalones deportivos/pantalones de yoga favoritos que tengo y amo. .
- Pantalones cortos de salón: Tengo muchos sofocos por usar aparatos ortopédicos todo el tiempo y necesito algunos que se ajusten fácilmente sobre el yeso y que sé que son cómodos.
- Manta calentada: La manta eléctrica favorita de Jared murió el año pasado y hace frío en el hospital y en nuestra sala de estar, lo cual a mí me parece perfectamente bien, pero a él, por otro lado, no. Esto lo bendeciría grandemente.
- Pijama con botones: más fácil para hospitalizaciones y dislocaciones de hombro (las mías están muy desgastadas).
Amazonas
Artículos más necesarios:
- Protector de colchón portátil: Jared necesita poder dormir cómodamente mientras estoy internado y mientras me recupero abajo durante los primeros 2 meses para que no tenga que dormir directamente en nuestro sofá que no brinda apoyo. (Su viejo colchón portátil está muy desgastado y necesita ser reemplazado desesperadamente).
- Botas de compresión de aire: Estos ayudarán con los síntomas de POTS y a prevenir los coágulos de sangre, ya que estaré oculto todo el tiempo.
- Paquetes de hielo reutilizables: No sólo son las mejores, sino que en el hospital son mucho mejores que las bolsas de hielo instantáneas y las bolsas de hielo quirúrgicas con fugas.
- Ropa inside adaptable Slimchicks: útil al usar catéteres y ponerse y quitarse la ropa inside con el aparato ortopédico para la cadera.
- Cinturón SI: Mi PT nos ha recomendado que obtengamos este cinturón SI específico durante las primeras 2 semanas antes de que mi aparato ortopédico y el yeso se puedan colocar de forma segura. Si lo bajo un poco, mantendrá mis caderas más alineadas y juntas para darme algo de cadera adicional. estabilización.
Qué esperar de mí durante este tiempo…
En lo que respecta a las redes sociales, tendré amigos que actualizarán mi Instagram con actualizaciones sobre cirugía y recuperación de pacientes hospitalizados en mis historias y posiblemente en mi feed. Si quieres saber qué está pasando podrás encontrarlo en Instagram. @oficialcassiemnolin.
En lo que respecta a Grace + Targets, pausaré el Colectivo de Responsabilidad hasta enero de 2023estaré ofreciendo Entrenamiento 1 a 1 para el trabajo de preparación de Powersheets a partir de mediados de diciembre (solo hay 5 espacios disponibles), y si me recupero lo suficiente, seguiré siendo el anfitrión digital del Llamada comunitaria trimestral gratuita de G+G el 27 de diciembre de 2023 a las 6:30 p. m. EST ¡Para que podamos hacer juntos nuestro resumen del año de Powersheets!
Planeo compartir la mayoría de las actualizaciones y el contenido en Instagram en este próximo trimestre. Gracias por todo su apoyo, gracia, aliento y oraciones mientras sigo adelante con esta cirugía el 15 de noviembre.
Cassie Nolin es una cucharita casada que vive una vida de enfermedad crónica con EDS + Co. (Síndrome de Ehlers Danlos y sus condiciones comórbidas). Ella desafía a otros a elegir la gracia sobre la culpa mientras establece metas, y está en el ministerio a tiempo parcial sirviendo a la comunidad en línea a través de Gracia + Metas y El estudio Spoonie. Le encanta plantar, confeti, escribir a mano y compartir la esperanza que ha encontrado en Jesús. Su weblog, Dwelling the Persistent Sickness Life, se encuentra entre los 100 mejores blogs sobre enfermedades crónicas y en 2019 lanzó su podcast, Cultivando crónicamente, donde Cassie anima a las mujeres a vivir vidas auténticas e intencionales a través de su diagnóstico, no a pesar de ellas. ¡Tiene la misión de ayudar a otras mujeres a aprender cómo cambiar la culpa por la gracia de Dios y el management por confeti! Puedes conocer más sobre ella en www.livingthechronicillnesslife.com
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