Al remaining, el trabajo de mi marido nos llevó fuera del estado. Fue una aventura emocionante de la que todos queríamos que mis padres fueran parte. El territorio de trabajo de mi padre incluía nuestro nuevo estado de Pensilvania, por lo que después de un año de diferencia, mis padres se mudaron a un pueblo cercano. En 2017, mi padre se retiró de su carrera como MSL, pero nunca pareció alejarse mucho del mundo de la oncología. Ya fuera trabajando como consultor o asesorando a otros, mi padre siempre parecía estar «de guardia». Mi padre period la persona a quien acudían familiares y amigos cuando se enfrentaban a un diagnóstico de cáncer devastador. A menudo entrenaba y aconsejaba a otros durante la fase de «y ahora qué» de su viaje. En mayo de 2020, en medio de la pandemia, mis padres llegaron a casa después de un viaje de siete meses en barco por la costa este. ¡Mi familia estaba eufórica! Mientras tanto, mi tos pandémica siguió empeorando y mi médico me recetó nuevos medicamentos para mi asma. Aunque todavía podía trasladar y cargar a mi hijo de 19 años por nuestra casa, mi dificultad para respirar me hacía luchar. Todo llegó a un punto crítico el 24 de junio cuando me hicieron una tomografía computarizada y me enviaron inmediatamente a la sala de emergencias. Mi familia estaba desconcertada y mis padres se reunieron con mi esposo y mis hijos en nuestra casa para esperar las noticias. Uno de mis pulmones fue aplastado por el líquido pleural. Una vez que se extrajo el líquido, tanto los pulmones como los ganglios linfáticos circundantes mostraron un retrato salpicado de tumores. Cogí al neumólogo con la guardia baja cuando le pregunté por razones benignas para esto. Cuestioné la malignidad y la metástasis. El médico miró a su alrededor y preguntó con quién había estado hablando. Después de confesar que fue mi educación, admitieron que, lamentablemente, no había muchas causas benignas para mis imágenes que pertenecieran a una persona sana de 44 años sin antecedentes de tabaquismo. Mantuve la calma mientras llamé y hablé con mi esposo y mis padres, pero mi padre tuvo dificultades como cuidador. Estaba perdido. No podía ofrecer soluciones ni remedios: de repente se encontraba en un papel para el que había sido creado pero que aún no había tenido que ocupar.
Las siguientes semanas fueron un torbellino y, aunque mi salud se estaba deteriorando, mi preocupación period por mi familia. Por supuesto, fue entonces cuando todos se unieron, cada uno a su manera, ayudándome y ayudándose unos a otros. Con el apoyo de mi madre, mi padre se puso en marcha. Su mente empezó a acelerarse y empezaron a formularse planes. Cuando se confirmó mi diagnóstico de cáncer de pulmón, mi padre nos asesoró a mi esposo y a mí, así como a nuestra familia y amigos, sobre nuestros próximos pasos. Nos enseñó sobre mutaciones genéticas y pruebas de biomarcadores. Explicó la terapia dirigida, la inmunoterapia y la quimioterapia. Se puso en contacto con sus antiguos colegas, incluidos oncólogos torácicos y otros miembros de la industria farmacéutica. Me acompañaba a mis citas para que mi esposo pudiera cuidar a nuestros hijos. Cuando mi derrame pleural se secó y mi terapia dirigida comenzó a surtir efecto, mi padre comenzó a “caminarme” diariamente para aliviar el dolor en las piernas y la retención de líquidos. Me llamaba dos veces al día para recordarme las pastillas e incluso me traía comidas ricas en grasas para una máxima absorción de las pastillas.
Mientras atravesábamos mi nueva vida con cáncer de pulmón en etapa IV, mi padre y yo nos unimos al Grupo de apoyo de Fb ALK Positivo. El grupo profundizó el conocimiento de mi padre pero también puso en primer plano los rostros de los pacientes, lo que fue a la vez una bendición y una dura realidad. Comentar en los hilos diarios rápidamente resultó no ser suficiente para mi padre. En noviembre de 2020 se había unido a dos comités de ALK Optimistic que se centraban en la investigación y el desarrollo de ensayos clínicos. Asistía a varias reuniones cada semana y trabajaba con expertos e investigadores de ALK para ampliar los límites de las opciones de tratamiento. Por supuesto, mis exploraciones y citas siempre tendrían prioridad, y mi padre me llevaba dos horas de ida para reunirme con mi oncólogo.
En junio de 2021, a medida que se acercaba mi primer año de Cáncer, comencé a notar los mismos síntomas que había experimentado el año anterior. . . en mi padre! Mi padre, sano y atlético, de 67 años, de repente se quedó sin aliento cuando simplemente hablaba o reía y empeoraba día a día. Period mi turno de dar un paso al frente y hacer llamadas telefónicas, conseguir citas y devorar la investigación. Después de meses de una variedad de pruebas, a mi padre le diagnosticaron neumonía intersticial no específica (NSIP), una enfermedad pulmonar progresiva. A pesar de este diagnóstico y de los síntomas debilitantes, minimizados con esteroides y medicamentos diarios, el compromiso de mi padre conmigo no ha flaqueado. Continúa llevándome a mis citas y exploraciones trimestrales y recordándome que vaya a mis laboratorios. Actualmente participa activamente en tres ALK Positivo comités médicos, revisando investigaciones y participando en reuniones y conferencias telefónicas casi a diario.
En el verano de 2022, viajamos juntos a Denver para asistir a nuestra primera reunión presencial. Cumbre Positiva ALK. Sonreí de orgullo mientras mi padre se sentaba en el escenario como panelista junto con otros miembros del comité positivo de ALK y expertos globales en ALK. No sólo está marcando una diferencia en mi vida, sino también en la vida de miles de pacientes ALK positivos en todo el mundo. Esta historia es más que simplemente sobre el papel de mi cuidador durante mi viaje hacia el cáncer de pulmón. Empezar por el punto del diagnóstico sería contar una versión diluida de nuestra historia. Irónicamente, siempre temí que la carrera de mi padre lo estuviera preparando para algo más. Nunca hubiera imaginado que sería para ayudarme en la lucha de mi vida. Mis padres me dieron las raíces más asombrosas y las alas más grandes e impresionantes. Pero desde el momento en que nací, mi padre ha sido ese viento, el viento bajo mis alas.
Otros datos curiosos: mi carrera universitaria inicial fue Pre-Derecho, pero pronto cambié a Educación Especial. Terminé mi maestría en lectura poco después de casarme y estaba a punto de comenzar mi doctorado en Desarrollo Curricular cuando descubrimos que estaba embarazada de gemelos y decidí suspender mi educación. Una vez que Jax llegó a casa del hospital, nunca volví al salón de clases. Todo esto fue cuando tenía 24 años – ¡ja! Pasé a trabajar a tiempo parcial en Intervención Temprana y, aunque pasé muchos años como especialista en conducta, la mayor parte de mi carrera la he realizado haciendo evaluaciones del desarrollo en el hogar para la población desde el nacimiento hasta los 3 años,… todavía al mismo tiempo siendo un defensor médico y educativo de mi hijo de casi 23 años con parálisis cerebral severa. También tenemos a Lucy, de 20 años, de Penn State, que se especializa en salud bioconductual y espera ser asistente médica. Ella vino a la Cumbre conmigo este año y trabajó como voluntaria. También ha sido voluntaria en Hyperlinks for Lungs de Dan y Britt Wilson durante los últimos tres años y es muy cercana a ambos. Todo por culpa de mi cáncer de pulmón. Lucy también tuvo un parto traumático, desprendimiento de placenta y cesárea de emergencia. Entonces, nos tomamos un descanso después de ella, pero durante años le rogué a mi esposo por otra y finalmente tuvimos a Harrison, que tiene 14 años y está en octavo grado. Después de una vida de alegría competitiva con Lucy, estoy pasando el mejor momento de mi vida como madre de fútbol.
Mi marido vende porros, bueno, caderas y rodillas por Ortopedia Depuy. Comenzó su carrera vendiendo cerveza en Rochester, Nueva York, pero los porros nos trajeron a Hershey hace 15 años. Empezamos a salir en 1994, cuando yo tenía 17 años, y él ha sobrevivido a mi locura durante casi 30 años. Aunque no siempre ha sido fácil, trabajamos juntos como una máquina engrasada, trabajando juntos y turnándonos para cuidar a nuestros hijos, especialmente a Jax. El cáncer ha alterado totalmente cómo pensábamos que sería nuestro futuro. Planeábamos envejecer juntos, los tres, Jax, Jeff y yo, tal vez viajando por el país en una casa rodante accesible para discapacitados o algo así, moviéndonos entre Lucy y Harrison, dondequiera que terminaran. Ahora… ya no nos burlamos de esos planes como solíamos hacerlo, ahora vivimos para el hoy. Mis hijos nunca estuvieron acostumbrados a verme sentada y quieta. Antes de ser niño, period teacher de health cuando no estaba tomando clases universitarias ni enseñando. Eso se desvaneció una vez que tuve a los gemelos. No volví a dar clases formalmente hasta que llegó la moda de Zumba poco después del nacimiento de Harrison. Hice eso durante algunos años, pero lo dejé para entrenar porristas, jóvenes, secundaria y luego Varsity. Me ofrecí como voluntaria para todo en las escuelas de mis hijos, en cada excursión o actividad de madre de habitación. Trabajé medio tiempo para poder participar. Creo que verme volverme sedentario cuando me diagnosticaron por primera vez fue tan traumático para mis hijos como si hubiera perdido el cabello debido a la quimioterapia.
Una vez que mi primer TKI hizo efecto, fui más yo mismo, pero todavía luché. Podía caminar unos cuantos kilómetros, pero me dolían las piernas en las escaleras. Todavía podía transferir a Jax, pero no fue fácil. Habría encontrado una manera de hacer que eso funcionara; sin embargo, a mi hígado no le gustó ese TKI, así que después de jugar con las dosis durante 6 meses, finalmente terminé cambiando al medicamento hermano. Y eso fue un punto de inflexión para mi familia; podrían empezar a olvidar que estaba enfermo. Volví a subir y bajar escaleras a Jax, de 20 años, y estoy tan cerca de la línea de fondo como siempre.
Hice ese cambio en febrero de 2021 y espero continuar esta parte del viaje el mayor tiempo posible. Entonces, durante esa fase sedentaria, Lucy estuvo en cuarentena en casa durante su último año. Desde el principio estuvo muy involucrada en mi diagnóstico. Vimos juntos al Dr. Camidge ALKtALK y no teníamos thought de que period algo nuevo, pensamos que ALKtALK había existido desde siempre. Nos sorprendimos de lo que aparecía en nuestra pantalla. Mientras mirábamos a los presentadores, supe que me involucraría y sabía que estas personas finalmente se convertirían en mis amigos. Y qué razón tenía: Gina (Hollenbeck) y Marc (Rosenzweig) se convirtieron en mis queridos amigos. Poco después de ese primer ALKtALK, recuerdo haberle dicho a Lucy que había una clase de arteterapia por Zoom. Lucy me gritó: «¿Vas a seguir sentada ahí o vas a llegar a clase?». Esa fue mi puerta de entrada a ALK Optimistic. Encontré a mi gente y nunca miré hacia atrás… ¡aunque rápidamente me involucré y comencé a retribuir con entusiasmo! Comencé con el Comité de la Cumbre 2021 y me involucré más activamente en la Cumbre 2022, comencé a ayudar a Marc a desarrollar el plan de estudios y el calendario de artes curativas y la declaración de la misión. Luego comencé a trabajar con Gina y Marc en la programación de ALKtALK, y necesitábamos mantenerlo funcionando,… sitio internet, YouTube, MailChimp…
me uní al Junta Directiva Positiva de ALK en diciembre de 2022. Viajé a Nuvalente En noviembre pasado para hablar con su equipo con otros dos pacientes, y es un honor para mí volver a ir dentro de unas semanas. hablé en Medicina de la Fundación para la Semana de Agradecimiento a los Profesionales del Laboratorio el pasado mes de abril. Me encanta expresar gratitud mientras doy vida a las muestras de tejido y recalco el significado y la importancia de su trabajo. También he trabajado con Asociación Americana del Pulmón para ayudar a abogar por más dólares para investigación y exámenes preventivos. Podría seguir y seguir…
