Camino lento y descoordinado hacia el diagnóstico y el tratamiento
Hoy en día, los viajes de los pacientes autoinmunes suelen ser largos, complicados y frustrantes; desde el primer conocimiento de los síntomas hasta la programación de visitas médicas, el diagnóstico, el tratamiento y la atención a largo plazo. Dado que muchas enfermedades autoinmunes e inflamatorias (AIID) surgen en la juventud o la mediana edad y duran toda la vida, el viaje es inevitablemente largo. Pero las barreras actuales a la prestación de atención alargan el camino. A los pacientes les lleva un promedio de 3,5 años y a varios médicos llegar a un diagnóstico, lo que provoca largos retrasos en el tratamiento que empeoran la condición del paciente. Los pacientes deben gestionar su propia atención.navegando solo por la intrincada pink del sistema sanitario moderno.
Algunas barreras comunes que enfrentan los pacientes incluyen:
- Pagar de su bolsillo intervenciones en el estilo de vida (fisioterapeutas, psicólogos, dietistas).
- Mala coordinación entre proveedores médicos.
- Remisión a especialistas incorrectos o engaño por parte de los médicos.
- Muchos más (ver put up parte 2).
Estos problemas crean obstáculos importantes para quienes buscan una atención adecuada y una remisión a largo plazo. Creemos que las innovaciones en salud digital que respaldan la atención digital pueden ayudar a transformar el viaje del paciente AIID de lento e inconexo a eficiente y compasivo. Esta es la primera de tres publicaciones que analizan lo que está mal en el recorrido del paciente AIID y lo que creemos que lo mejorará.
Baja conciencia sobre las enfermedades
Las enfermedades autoinmunes (AIID) suelen ser invisibles, con poca conciencia pública y sin programas de detección. Los esfuerzos de promoción se centran en enfermedades individuales, como el lupus o la artritis reumatoide, en lugar de en la categoría más amplia de AIID. La investigación sigue un patrón related, a menudo centrándose en el manejo de los síntomas en lugar de una remisión más amplia de la enfermedad autoinmune.
Aún más preocupante es que los médicos de atención primaria a menudo carecen de educación y experiencia en AIID. Esta baja conciencia lleva a que los PCP descarten los síntomas de los pacientes, especialmente si las pruebas de laboratorio no muestran claramente marcadores autoinmunes, o hacen derivaciones inapropiadas, por ejemplo, a atención de salud psychological (también conocida como “gaslighting”). Después de encuentros tan frustrantes, muchos pacientes recurren a Aproximaciones alternativas.
¡Escuche las voces de los pacientes!
Los pacientes autoinmunes a menudo encuentran sus voces silenciadas por el sistema médico. Los pacientes están perdidos entre síntomas vagos que no comprenden, el engaño de los médicos y un panorama de pagos difícil. Muchos de los problemas planteados en esta publicación podrían resolverse si los proveedores se tomaran el tiempo para escuchar a los voces de sus pacientes. Los pacientes saben lo que están experimentando mejor que nadie. En lugar de tratar una lista de síntomas en una página, los proveedores deben brindar un espacio adecuado para que los pacientes expresen sus necesidades.
Una forma para que los pacientes comuniquen sus experiencias y realicen un seguimiento de su salud es a través de mapeo del viaje del paciente. Este método sigue cómo las personas navegan por el sistema de salud. El paciente se sitúa en el centro, lo que permite analizar su experiencia y cómo se puede mejorar. Los sistemas de salud están adoptando cada vez más el mapeo de viajes para crear un entorno más centrado en el paciente. El recorrido típico de un paciente incluye síntomas, tratamientos, diagnósticos, cronogramas, obstáculos, terapias y mucho más. Puede expresar cualquier cosa que considere relevante para su viaje hacia la salud.
Por ejemplo: el viaje del paciente de Bonnie
A modo de ejemplo, he aquí una ilustración de mi propio viaje como paciente. Muestra cómo la autoinmune es una enfermedad que dura toda la vida, con profundas raíces en la genética y los desencadenantes ambientales, como infecciones, lesiones y acontecimientos de la vida. Además, ilustra la complejidad a la que se enfrentan muchos pacientes. En lugar de un easy viaje desde los síntomas hasta el diagnóstico y el tratamiento, es un camino de diagnósticos provisionales y cambiantes, eventos desencadenantes impredecibles y saltos entre varios médicos, especialistas, pruebas y procedimientos. Para ver otro ejemplo ilustrativo con más detalle, consulte mi Ilustración del viaje de salud Pictal.
El viaje comienza en el coloration «amarillo» cuando aparecen los síntomas y la paciente comienza a trabajar en su viaje de salud. Para mí, esto incluyó desencadenantes como el dolor y las infecciones virales, la manifestación de los síntomas y las citas iniciales con proveedores médicos convencionales.
Luego, la paciente empeora y pasa a la fase “roja” de su camino. Aquí es donde él o ella salta entre especialistas, prueba diferentes medicamentos y terapias y, en última instancia, pierde la esperanza de la remisión de los síntomas a largo plazo. La mayoría de los puntos débiles de los pacientes autoinmunes ocurren aquí. En mi caso, esto implicó hacer malabarismos con las terapias médicas convencionales y funcionales. Como paciente complejo, las “curas milagrosas” de la medicina funcional y los testimonios positivos de los pacientes no se aplicaban. Dado que el costo del proveedor médico funcional, los suplementos y las “pruebas avanzadas” son en su mayoría pagos en efectivo, sentí que me quedaba con una billetera más liviana y pocas mejoras en mi salud. A pesar de 30 años de fisioterapia para la fibromialgia y el dolor crónico, no había profesionales en terapia del movimiento que me ayudaran a controlar mi dolor. Esto es lo que aprendí de la manera más difícil terapia de movimiento.
Por fin, el paciente mejora y pasa a la fase “verde”. Por lo normal, esto incluye llegar finalmente a un diagnóstico firme, encontrar un medicamento que funcione, descubrir intervenciones en el estilo de vida para mediar los síntomas y cualquier otra cosa que aumente la experiencia y el bienestar del paciente. En mi trayectoria, este hito incluyó visitar a un reumatólogo y recibir un diagnóstico de lupus (LES). También sigo usando intervenciones en el estilo de vida para mejorar mi salud, además de medicamentos que mejoran mis síntomas.
Háganos saber cómo su empresa utiliza la voz del paciente para implementar cambios viables que mejoren la experiencia del paciente.
Autores: DrBonnie360, Ellen M Martin y Ellie Duvall
Abordamos estas publicaciones de liderazgo intelectual desde nuestra perspectivas de múltiples lentes.
- DrBonnie360: consultor de salud digital/digital, analista de Wall Avenue, dentista clínico, paciente y defensor.
- Ellen M Martin: consultora, editora, finanzas de ciencias biológicas/IR/marcomm, cuidadora de enfermedades autoinmunes.
- Ellie Duvall: pasante en investigación de equidad en salud digital, Licenciatura en Ciencias Fisiológicas de UCLA.
Consultoría estratégica y servicios profesionales
Proporcionamos servicios de consultoría profesional a empresas de inversión, emergentes y consolidadas. Nuestro trabajo une silos y llena vacíos para ayudar a nuestros clientes a mejorar la atención a los pacientes AIID y reducir costos. Informados por las perspectivas de los pacientes y sus cuidadores, instamos a los inversores y clientes a integrar lo mejor de la medicina digital, convencional y funcional en la prestación de atención AIID.
- Ayudamos a nuestros clientes a aprovechar las innovaciones digitales en V1C para pacientes con AIID.
- Nuestra experiencia en la materia incluye: salud bucal, microbioma, viajes de pacientes autoinmunes, análisis del panorama competitivo, posicionamiento y mensajería estratégicos, salud digital y auto-hacking.
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- Nuestra experiencia incluye odontología clínica, osteología, relaciones públicas y relaciones públicas en biotecnología, marcomm, creación de contenido, consultoría estratégica y defensa autoinmune.
Contáctenos para ayudarle a mapear el panorama de su mercado y comprender las necesidades no satisfechas de los pacientes. Además, podemos ayudarle a aclarar y articular la posición de mercado y los diferenciadores de su empresa. Mucho antes del COVID-19, estábamos facilitando sesiones virtuales. También creamos contenido atractivo: artículos, publicaciones de weblog, materials adicional, libros electrónicos, textos net y documentos técnicos. Nuestra conexión autoinmune/DrBonnie360 sitio net muestra nuestro propio contenido.
