Usamos nuestros sentidos para describir enfermedades: parece mal, siente calor, su tos suena mal. Pero, ¿qué ocurre cuando el resto del mundo no puede ver los signos de su enfermedad? Hannah Turner retrata vívidamente la lucha diaria de vivir con una enfermedad invisible y las expectativas impuestas por los demás. | Crédito de la foto: ©DDonson/peopleimages.com
Vivir con una enfermedad invisible
Revelando la carga de vivir con una enfermedad invisible
Muchas de las enfermedades que padezco llevan la etiqueta «enfermedad invisible» – invisibles a easy vista, siguen siendo misterios médicos dentro del sistema sanitario. Sin embargo, para su dueño, las enfermedades invisibles rara vez pasan desapercibidas. Mis migrañas crónicas vienen con un aura, mis muslos tiemblan cuando tengo que subir al tren, mis El estómago se hincha, me falta el ovario y los puntos cubren la línea de las bragas. Cuando me miro en el espejo, lo único que veo es una enfermedad constante.
La ausencia de marcadores externos de mi condición aplana el impacto de mi lucha diaria. Si te ves bien, los demás suponen que deberías poder gestionar tu vida, trabajar, socializar y completar todas las tareas que exige la vida. El constante acto de malabarismo al que se enfrentan las personas con enfermedades invisibles permanece oculto sin signos visibles de dolor o enfermedad.
Puede que me veas en una celebración, pero no verás el día siguiente (pasado en una habitación oscura o las horas previas) tomando medicamentos adicionales o durmiendo una siesta durante el viaje en coche.
“Sin signos visibles de dolor, enfermedad o lucha, los demás no pueden ver el constante acto de malabarismo que se exige a las personas que viven con una enfermedad invisible”.
Un diagnóstico de mi enfermedad crónica invisible.
En ese momento, puedo identificar todas las partes de mí que me duelen, pero los médicos permanecen imperturbables, asumiendo a menudo que no estoy diciendo la verdad. Se centran en gráficos, análisis de sangre y resultados, pero ofrecen pocas respuestas. Mi último médico me sugirió “aprender a vivir con ello”, citando el largo camino que me esperaba. No puedo evitar preguntarme cuán diferente se desarrollarían las cosas si llegara con marcadores externos del dolor que siento, ensangrentado y magullado.
El tesauro ofrece 31 alternativas para reemplazar la palabra «invisible», y casi todas tienen connotaciones negativas, particularmente cuando se combinan con «enfermedad»: disfrazada, oculta, encubierta, disimulada, inapreciable, ulterior, etérea, velada, inaparente, imperceptible… irreal.
No tengo la misión de borrar la invisibilidad del lenguaje colectivo de la enfermedad. La etiqueta ‘enfermedad invisible‘homogeneiza una colección diversa de enfermedades que tienen poco en común, casi convirtiéndose en un diagnóstico en sí mismo, uno que tiene género, está acompañado de desconfianza y se supone que fue inventado por la persona que lo padece. Decir «invisible» es decir «menos de».
“Puedo nombrar todas las partes de mí que me duelen en ese momento, pero los médicos no se inmutan y a menudo asumen que no estoy diciendo la verdad”.
Enfermedad crónica y vivir con una discapacidad invisible
¿Cuándo una enfermedad crónica se convierte en discapacidad? ¿Cuándo su vida se ve afectada para siempre por una mala salud? ¿Cuándo se enfrenta a la discriminación basada en su capacidad cada vez menor para cumplir con las expectativas de una buena vida de la sociedad?
Hablar de discapacidad es pegajoso, fluido y, a menudo, indefinible. No se le entrega ninguna guía el día que sale del consultorio del médico sabiendo que su condición no mejorará. De hecho, a menudo hay poca conversación common sobre la «discapacidad»: está envuelta en vergüenza, deficiencia y la creencia de que la etiqueta sólo sería un freno.
Mi propia renuencia a identificarme como discapacitada, cuando me diagnosticaron mi primera enfermedad, se debió a una poderosa combinación de no sentirme lo suficientemente enfermo como para usar el término y falsas promesas de los médicos (e Web) de que eventualmente me recuperaría.
Nos educan para creer que la discapacidad tiene una apariencia determinada: una persona en un silla de ruedas, una lesión adquirida a través de un incidente. La pregunta «¿Qué te pasó?» sólo se puede formular cuando hay algo seen: una silla de ruedas, una bastón blanco, o un anexo médico. Sin un cuerpo marcado por el trauma o la violencia, hay poco espacio para comprender la experiencia de la discapacidad.
Navegando ‘cómo hablar de discapacidad‘ sigue siendo un desafío complejo, y las percepciones predominantes que lo rodean a menudo obstaculizan los debates abiertos sobre la realidad que enfrentan quienes tienen una discapacidad invisible o discapacidades menos evidentes.
“Nos educan para creer que la discapacidad tiene una apariencia determinada. Sin un cuerpo marcado por el trauma o la violencia, hay poco espacio para comprender la aparición de la discapacidad”.
Reimaginando la noción de enfermedad invisible
Cogí un virus en un avión, me desperté de vacaciones en el extranjero con una enfermedad y nunca mejoré. Es difícil de comprender, ya que también tuve que reimaginar mi thought de la enfermedad. Desde que enfermé a los 21 años y experimenté un mayor deterioro a los 25 y 26, me he visto obligado a enfrentar mi inside desmoronándose mientras que en la superficie, para los extraños, parezco sin cambios.
Tradicionalmente, concebimos la enfermedad como un viaje singular marcado por indicadores físicos visibles para los de afuera. El camino de la enfermedad se divide en dos direcciones. Se llega al remaining de la vida, con diagnósticos terminales o traumas fatales como infartos o derrames cerebrales. El otro marca el rumbo de la recuperación, que implica tratamientos y quizás rehabilitación, con la perspectiva de volver a una vida «regular».
Durante la recuperación, los signos físicos de mejoría se vuelven evidentes: volver a caminar, volver a crecer el cabello y comentarios como «Te ves mejor», incluso después de la gripe. Como seres humanos, comprendemos la enfermedad con mayor claridad a través de nuestros ojos.
Pero ahora veo mis propias enfermedades como un tercer camino en este viaje de enfermedad: un desvío que da vuelta sobre sí mismo, señalizado sólo para mí. No hay ningún recordatorio seen en mi cuerpo que otros puedan ver.
En consecuencia, me encuentro exponiendo repetidamente mi enfermedad, explicando, frente a una taza de café aparentemente «rutinaria», que el dolor hace estragos en mis huesos y que ya he tomado la medicación necesaria para el día.
«Vivir con una enfermedad invisible es un arma de doble filo porque las personas que no viven con ella no siempre la comprenden lo suficientemente bien como para saber cuán grave puede ser».
Reimaginando la noción de enfermedad invisible
La invisibilidad no se refiere sólo a la manifestación seen de una enfermedad; también alude a cómo la enfermedad se arrastró silenciosamente por mi cuerpo, disimulando sus síntomas iniciales. Recuerda la forma en que los médicos descartaron mi condición como mera ansiedad, estrés o algo por lo que no vale la pena preocuparse: una forma de iluminación médica con fuel.
Durante todo un año soporté síntomas sin nombre, descartados como depresión o falta de ambición. Recuerdo vívidamente al primer médico que sugirió cruelmente que conseguir un trabajo me mejoraría mágicamente. Incluso después de cinco años y numerosas visitas al médico, el recuerdo de esa humillación inicial todavía me persigue.
Vivir con estas llamadas enfermedades invisibles durante tanto tiempo me ha hecho darme cuenta de que la invisibilidad, como thought, sólo importa en términos de cómo me perciben los demás. Diariamente soy testigo de mi enfermedad, con recordatorios esparcidos por toda mi casa: platos sucios de hace días, montones de ropa sin lavar y un alféizar lleno de paquetes de pastillas. Mi entorno es testigo de esta evidencia, al igual que mi cuerpo, con quemaduras y cicatrices como recordatorios constantes de mi dolor interno.
Ahora sé que no soy responsable de mostrarle a la gente lo enfermo que estoy. Si alguien, ya sea un médico, un extraño o un amigo, escuchara en lugar de simplemente mirar, escucharía lo que quiero decir cuando digo que siempre estoy enfermo, siempre sufro, siempre busco alivio. Quizás entonces aquellos que no están en ese perpetuo viaje de enfermedad también verían que la enfermedad no es sólo algo tan fácil y rígidamente definido por el tiempo.
Vivir con una enfermedad invisible puede ser un desafío, especialmente cuando la gente no cree que estás enfermo.
“Vivir con una enfermedad invisible«está adaptado de»Vivir con enfermedades invisibles”, publicado por la Colección Wellcome. Se republica aquí bajo un Licencia Artistic Commons Atribución 4.0 Internacional
